Eva, 56 år, konsult
Beslutsfattare: På 80-talet godkände ni en operation, en sympatektomi i Borås,
som förändrade mitt liv. Initialt till det bättre, jag slapp min handsvett, men sedan till en lång och ångestladdad kamp. Jag är kvinna, 56 år, och jag har lidit av generell hyperhidros så länge jag kan minnas. Ni godkände operationen. Är det då inte rimligt att ni godkänner även den behandling som jag, och många med mig, nu så innerligt behöver?
Periodvis i livet har jag helt isolerat mig och mått väldigt dåligt. Svettningarna gör det ofta omöjligt för mig att vistas i sociala sammanhang.
Redan i småskolan var jag medveten om att jag ”inte var som andra”. Min handsvett var ett problem, tidigt. Jag våndades, klädde mig i material som sög åt sig svetten som jag förtvivlat försökte torka av mig för att ingen skulle märka. Jag fick linda in pennan i papper för att ens kunna hålla i den när jag skrev, den bara gled och jag fick inget grepp.
När mina föräldrar fick veta att dr Göran Claes på Borås lasarett kunde operera för just handsvett, bokades en tid åt mig. Himmelrike! Jag var så lycklig. Jag kunde ta i saker utan att lämna blöta spår, jag kunde hålla i pennan utan att linda in den i papper, och bäst av allt – jag kunde ta människor i hand och hälsa utan att drabbas av total panik. Tyvärr blev lyckan inte bestående. Åren gick och jag började svettas överdrivet på ställen där jag inte svettats mer än normalt tidigare. Just händer, armhålor och huvudet förblev relativt torra men rygg, mage, bröst, underliv, ben och fötter var helt plötsligt alla delar på vilka svetten bokstavligen började rinna.
Besöken hos frustrerade läkare som inte kunde göra något avlöste varandra. Mitt skokonto var ständigt övertrasserat då svetten luckrade upp och förstörde par efter par, jag rensade garderoben allteftersom och var tvingad att acceptera att den till slut bara bestod av riktigt mörksvarta plagg – från topp till tå – den enda ”svettåliga” färgen.
Jag ändrade mitt livsmönster mer och mer. Sedan många år börjar jag varje dag med en mental genomgång av troliga scenarier. Vem/vilka kommer jag att möta, kommer jag bli tvungen att krama om någon, ta någon i hand (för idag svettas jag på händerna igen), kommer jag behöva sitta bland andra. Lager på lager, tyger som andas, ombyten i väskan, aldrig sitta på en stol med ljust tyg eller ljust skinn. Gud förbjude – otroligt jobbigt att lämna ett blött hjärtformat ”stjärtspår” efter sig.
Jag fick mina två barn, mot alla odds av flera skäl. Ofattbara lycka! Men relationen till deras far – och till andra män under vägen – har alltid präglats av lögner och ett manipulerande från min sida. Det är först på senare tid jag ibland har vågat berätta om min sjukdom, vågat visa mig svettig, men det är alltid lika jobbigt. Man blir en trollkonstnär. Alltid alert, redo att finta, redo att komma med en trolig och bra ursäkt. Till varför jag är svettig, till varför jag inte ville bli tagen i, kramad, älskad. Jag var, och är, som en missbrukare – oerhört skicklig på att luras och på att dölja. Mitt ymniga svettande är förknippat med så mycket skam och så mycket ångest att jag inte kan förmå mig att hantera det på något annat sätt.
Ledsamt nog har detta lett till att jag lever ensam sedan 20 år. Ensam kan jag slappna av och svettas fritt, ingen att finta och dölja mitt handikapp för. Så skönt, men samtidigt så sorgligt. Ja, jag har gått i terapi för det här. Och ja, rent förnuftsmässigt inser jag att min känsla av äckel och kroppshat kanske är överdriven, men det hjälper inte.
Att alltid vara fuktig eller genomblöt, igenom alla kläder, på hela kroppen, ger en fruktansvärt obehaglig känsla. Med den känslan lever jag varje dag, år ut och år in. Min största dröm är att en dag våga mig in i en relation med någon som jag orkar visa mitt rätta jag för. Med någon som inte reagerar och tycker jag är obehaglig att ta i.
När jag i början av 2000-talet fick kontakt med doktor Carl Swartling och hans team tändes ett hopp i mig. Jag fick hjälp att behandla fötterna och i viss mån baksidan (skinkor, lår) och ibland mina händer, med toxin. Fyra gånger om året. Jag vågade mig på att gå i sandaler på sommaren, jag gick barfota bland andra människor, jag behövde inte ständigt köpa nya skor. Det var helt fantastiskt! Jag fick dessutom olika typer av medicin som alla hade ett gemensamt – den största biverkningen var att de verkar uttorkande. Så här har det rullat på i många år – min livskvalité har förbättrats en aning. Jag kan sköta mitt jobb och jag har sakta men säkert börjat prata om min situation för mina närmsta vänner. Behandlingarna på Svettkliniken är faktiskt livsviktiga för mig. Och kommer nog att bli detsamma för mina barn. De tycks dessvärre ha ärvt min sjukdom.
Jag drömmer om att forskning ska resultera i något som kan ge mig, och alla som lider av samma sjukdom som jag, en chans att få uppleva hur det är att leva utan hyperhidros. Jag har en längtan – ett hopp som inte vill dö.
Tänk att kunna klä sig i vilka färger och material som helst, tänk att kunna krama om någon eller låta sig kramas spontant, tänk att våga vara intim utan den där pockande panikkänslan och rädslan för att den andra ska backa, tänk att inte behöva planera varenda dag in i minsta detalj, tänk att inte behöva packa ner extraombyten.
Nu känns det som om hoppet om detta försvinner alltmer utom räckhåll. Vad händer? Varför tas inte vårt handikapp på allvar? Ni som har makten att ta beslut om detta – ge oss med hyperhidros en chans till någorlunda livskvalité utan ångest och isolering. Ni godkände den operation som förändrade mitt liv, ett kort tag till det bättre men sedan till ett långt och ångestladdat lidande. Som sagt, är det då inte rimligt att ni godkänner även den behandling som jag, och många med mig, så innerligt behöver?