Ina, 25 år, Leg. Kiropraktor
Jag visste redan i tidigare tonåren att jag svettades mer än andra, runt 12 år gammal i 6:e klass börjar besvären på riktigt. Innan varje lunch hade jag stora svettringar under armarna som aldrig torkade. Deodoranter hjälpte inte ett smack. Jag bar alltid tjocka tröjor för att dölja svettfläckarna på magen och ryggen. Jag vägrade idrotta i skolan. Jag kände mig äcklig, vidrig och väldigt ensam.
Tills jag var runt 19 år trodde jag delvis att svettningarna orsakades av min övervikt. Jag har alltid legat något över snittet för BMI och i många år hjärntvättade jag mig själv med tanke; om jag bara går ner i vikt så blir allt bra. Jag begränsade mitt matintag och tränade överdrivet men svettningarna blev bara värre och värre. Stöd från min familj räddade mig från ätstörningen men än idag brottas jag med den tanken även om det blivit bättre.
Genom åren sjönk självkänsla och självförtroende men jag överlevde på strategier och stöd från familjen. När jag var 19 år hörde jag poddavsnittet Svettmiljonerna på SR. Det var första gången jag hörde om Hyperhidros, hjärtat stannade mitt i ett löpsteg. Jag struntade i att dom sa att det var en obotlig sjukdom för jag var iallafall inte ensam längre och det fanns ju hjälp att få. Jag kände på mig att jag var en av dem som hade rätt till behandlingen i Danmark. Jag minns att jag var tvungen att avbryta springturen för att gå hem och googla på denna fruktansvärt bekanta diagnos.
I tidiga tonåren besvärades jag framför allt av svettningar i axiller och i ansiktet, men ju äldre jag blev desto fler områden har påverkats. Jag tror att jag var runt 20 år när jag insåg att jag dagligen svettades ovanpå händerna, mellan fingrarna, huden runt naglarna, varenda centimeter av mitt ansikte, knäna, ljumskar, rumpan och underarmarna. Idag kan jag inte nämna ett enda område som är torrt när svettningarna drar i gång. Ansiktet, hårbotten och händer är de områden som besvärar mig mest idag för de är dom delar som resten av samhället oftast kommer i kontakt med och måste titta på.
Hela mitt liv går ut på att försöka förhålla mig till mina svettningar samtidigt som jag försöker leva. Det senaste året har svettningarna i händerna blivit så illa att jag inte kan duscha i mer än ett par minuter. Efter 1 minut har jag fått russinfingrar, efter 5 min börjar huden mellan fingrarna luckra upp sig och jag måste bort från vattnet, det känns som svidande sår eller som att man har en spricka i hälen. Det pinsammaste området är ljumskarna. Varje dag känns det som att jag kissat på mig. Varje jävla dag. Ungefär innan lunch varje dag sen jag var tonåring har jag svettats så mycket att mina underkläder är blöta. Tack och lov är jag förskonad urinvägsinfektioner men jag tänker ofta på att fukten och alla bakterier ökar risken för en mängd sjukdomar. Vissa obehagliga som Candida och andra svampar men vissa dödliga som Toxic Schock Syndrome, Njurbäcken-inflammation och egentligen alla infektioner som kan resultera i Sepsis.
Många har klagat på att jag inte är spontan men hur kan jag vara det när varje del av mitt liv kräver planering? Extra ombyten, extra trosor, strumpor, tröjor, tvättlappar, babyservetter, deodoranter, små handdukar och släpandet på all denna skit som ”normala” människor inte behöver. Jag orkar inte ens tala om kostnader och tid som förlorats.
Efter att jag hört avsnittet svettmiljonerna bokade jag direkt tid till läkaren som konstaterade att jag hade hyperhidros i november 2018. Det var första gången jag träffade den läkaren men jag minns det som ett bra besök. Han var en ung AT-läkare som lyssnade och tog mig på allvar och eftersom jag hade en plan att söka vård i Danmark via försäkringskassan så behövde vi inte ses igen. I samband med det besöket blev erbjuden att testa läkemedlet Ditropan i väntan på försäkringskassans beslut. Jag testade läkemedlet under tre månader men var tvungen att sluta för att jag blev så muntorr att jag inte kunde prata, läpparna sprack, ögonen värkte konstant och jag hade huvudvärk nästan varje dag. Dessutom kände jag bara av effekten av första tabletten och aldrig igen efter.
Sedan jag lärde mig att Hyperhidros var en sjukdom och jag fick diagnosen så har jag berättat för min närmaste omgivning och blivit väl bemött. Folk vet inte riktigt vad dom ska säga men mina närmaste vänner säger att det inte syns lika mycket som jag tror att det syns och det har gett mig mycket tröst. Ibland berättar jag för andra men bara om dom frågar mig dom vanliga frågorna som uppstår när jag ser ut som ett vattenfall, ”mår du bra”, ”behöver du vatten”, ”vill du sitta ner ett tag”, ”är du sjuk”, ”har du sprungit”, ”kom du från gymmet”, ”har du duschat”, ”varför är du så blöt för” osv. Innan jag fick diagnosen hade jag inget svar på dessa frågor. Jag bara ljög eller höll med men på insidan ville jag dö för att jag inte förstod vad som var fel.
En del av mig tycker att det är svårt att skriva om begränsningarna eftersom jag tror att om jag sätter ord på mina begränsningar så begränsar de mig ännu mer. Mina begränsningar är bara mitt sätt att leva mitt liv och jag gör mitt bästa för att acceptera mitt liv som det är. En annan del av mig vill göra en lista på allt jag missat i mitt liv hittills. Men i skrivande stund måste jag avstå för att det är alldeles för smärtsamt att tänka på. Jag tror faktiskt inte att det går att beskriva lidandet av att hålla sig själv tillbaka. Vetandet att det bara är jag som står i vägen för mina drömmar har gjort att jag hatar mig själv så djupt att jag har velat ta mitt liv.
Min trosuppfattning är blandad men jag vet att tror på återfödelse. Jag tänker att nästa liv kanske blir bättre. Om jag återföds så kommer jag kanske inte ha den här jävla sjukdomen.
Men egentligen vet jag inte hur hyperhidros har påverkat mig. Vad är hönan och vad är ägget liksom? Kanske hade jag mått skit även om jag inte svettats det kan ingen säga.
Tyvärr fick jag mitt godkännande från FK till behandling för sent. Bara någon månad innan hade Svettmottagningen i Danmark slutat acceptera nya patienter och det enda alternativet för att behandla alla mina problemområden är att betala tiotusentals kronor för att behandlas privat. Något som än idag varit omöjligt för mig eftersom jag gått från student till kiropraktor till sjukskriven.
Jag arbetade bara i ett år och nu känner jag mig som en börda för samhället. Faktum är att jag vet att jag är en börda för samhället. Under min femåriga utbildning lärde vi oss nämligen väl om vad sjukskrivningar kostar samhället. I längden gissar jag på att det är dyrare än de ”svettmiljoner” som Försäkringskassan sparar in, för att inte tala om allt lidande min patientgrupp måste genomgå.
Idag, många år senare kämpar jag med näbbar och klor för att få behandling av händer, axiller och fötter för att kunna återgå till arbete (de enda områden man nu får behandla) men varje remiss besvaras med ”vi tar inte emot nya patienter just nu”. Mina tårar börjar ta slut men kudden är blöt ändå. Sorgen har förvandlats till vrede och jag knyter mina svettiga händer för att slåss ett tag till.
