Madelene, 39 år

Det känns som att jag har svettats rikligt så länge jag kan minnas, men tror att det började upplevas som ett riktigt problem efter gymnasietiden. I samband med att jag började jobba extra på en bensinstation, under sista året i gymnasiet, upplevde jag framför allt svettningarna i ansikte/huvud som ett stort problem när man hade kundkontakt. Det var pinsamt och jag skämdes när det rann i ansiktet när man stod i kassan eller utförde diverse arbetsuppgifter.

Min mamma opererade sig för kraftiga svettningar i armhålorna på 70-talet, men jag lärde mig först om Hyperhidros när jag själv var i 35-års åldern. Innan hade vi bara pratat inom familjen om att vi syskon tycktes lida av ”kraftiga svettningar” såsom mamma och inget om att det på riktigt kunde vara en ärftlig sjukdom som faktiskt har ett namn.

Jag har ärftlig primär Hyperhidros, med huvud/ansikte, bröst och rygg som absolut värsta problemområden men svettas även mycket i ljumskar, armveck och en del i armhålorna. Jag undviker att bära vissa färger på kläder där svettningarna syns extra mycket, och insåg för flera år sedan att ljusa överdelar blir snabbt förstörda under armhålorna pga. svett som inte går bort i tvätten. Det lämnar kvar gulaktiga fläckar. Otaliga bh:ar har jag fått slänga då de blir förstörda av all svett som kommer under bysten, och jag bär nu ofta bikiniöverdel i stället framförallt under sommarmånaderna. En sådan är lättare att skölja ur och verkar tåla svett lite bättre.

Över lag klär jag mig ofta i mörka kläder då jag upplever att det döljer svetten bättre.

Jag skyr solen på grund av värmen, men älskar ljuset, men håller mig alltid i skuggan om jag kan. Jag har arbetskollegor som ofta, vid bra väder, vill sitta och äta lunch ute i solen men det skulle aldrig falla mig in då äter jag hellre själv inomhus. Jag svettas tillräckligt mycket ändå på jobbet, och gå ut och sätta sig i solen spär på det så pass att det sen kan ta timmar att återfå någon form av normal kroppstemperatur.

När jag var yngre hade jag alltid min Hyperhidros i tankarna när det gällde det mesta jag gjorde. Man gick igenom frågor i huvudet – behöver jag ta med extrakläder att kunna byta till? Kommer det vara varmt dit vi ska? Finns det möjlighet att gå ut och ta luft/kyla ner sig? Har jag med tillräckligt med servetter/små torktrasor osv. Många gånger har jag velat följa med kompisar ut på party/dansställen men valt att ändå stanna hemma då jag vet att Hyperhidrosen kommer att begränsa och hindra mig från att vara den person som jag vill vara ute bland folk.

Jag drar sig för att dansa för att jag blir för varm, sminket rinner och jag känner mig allmänt trist. Det blir att jag mest står vid sidan och ser på och det är inte direkt kul för någon.

Som äldre, nu närmare 40 år med man och barn, har jag lärt mig att leva med det på ett annat sätt. Jag bryr mig inte lika lätt som förr om vad andra ska tycka och tro, men frågorna finns delvis där i huvudet ändå. Och visst kan fortfarande samma typ av ”danssituation” uppstå när jag är ute med kollegor, på en jobbfest/kul konferens eller dylikt. Jag upplever även att min Hyperhidros är värre nu, mer kraftig i brist på andra ord än när jag var yngre. Jag svettas än mer och lättare/snabbare än vad jag tidigare gjort. Jag har aldrig fått någon ”varning” innan svetten kommer, det börjar alltid rinna direkt. Jag blir inte röd i ansiktet eller ”börjar känna mig varm”, det rinner direkt.

Numera kan räcka med att jag böjer mig ner för att hjälpa min son på med skorna och det börjar direkt droppa från huvudet ner på golvet. Generellt allt jag gör hemma triggar min Hyperhidros. Städa, fixa disken/tvätten, bädda rent i sängarna, dammsuga you name it.

Vädret, eller mer direkt temperaturen ute, är såklart en stor bov i dramat ju varmare/fuktigare desto jobbigare. De senaste månaderna har jag svettats kopiöst dygnet runt förutom när jag sover, det är enda gången svetten inte forsar. Men så fort jag slår upp ögonen och kliver ur sängen så är det som att trycka på en knapp Jag försöker se till att dricka mycket för att kompensera all den vätska man blir av med men insåg för många år sedan att vätskeersättning är a och o när det är som varmast ute. Det finns inte en chans att jag kan dricka tillräckligt mycket under en dag för att ”komma ikapp” det jag svettas ut.

I möten med andra människor och i de serviceyrken jag har haft, och har, så tär det på psyket och ens humör när det droppar svett från håret och rinner i ansiktet och att tala inför en större grupp personer är något som jag verkligen drar mig för. Det har jag fått jobba mycket med. Materiellt sett är det alla pengar jag har fått lägga på kläder som blivit förstörda av svett som till slut inte går bort i tvätten och man får slänga plagget.

Det som slår mig för först när det gäller att försöka dölja/hantera min Hyperhidros är att problematiken finns ju där året om, även vintertid. En situation för mig, när jag kan känna att jag verkligen sticker, ut är när jag är på väg till jobbet på morgonen. Jag har en kort promenad till Roslagsbanan, men det räcker för att det ska ha börjat rinna svett när jag kommer till stationen. Även om det är kallt ute/t.o.m. när det har snöat så får jag ta av mig jackan och stå och ”lufta av mig” innan jag kan kliva på tåget.

Jag står där då i en blus med korta ärmar med folk omkring mig klädda i vinterjackor, mössor, handskar och halsdukar, många blickar har jag fått vid såna tillfällen. Ibland har jag haft ont om tid och tåget kommer innan jag hunnit ”lufta” och då är det en mardröm att kliva på. Svettningarna vet liksom ingen hejd och det kan ta en halvtimme innan det slutar rinna. Jag ser alltid till att ha en ganska tunn jacka även vintertid, ibland med en tunn kofta under om det skulle behövas.

Det var många år sedan jag hade en vanlig tjockare vinterjacka, det blir alldeles för varmt. Materialet på kläder är självklart viktigt, många typer av material gör svettningarna värre. Jag kan till exempel sällan eller aldrig ha ytterkläder med softshell det andas överhuvudtaget inte på mig och en jacka med dun gör att jag luktar blöt hund. Det svåra när det gäller att svetten rinner vintertid är att jag lät blir nerkyld. Det börjar med att jag svettas, kläderna närmast kroppen blir blöta/fuktiga och ska du sen stå och vänta på t.ex. ett tåg/en buss eller liknande blir man kall. Inte alltid lätt att parera eller planera för sådana situationer.

I 20-årsåldern var jag vid ett tillfälle i kontakt med primärvården gällande mina kraftiga svettningar men fick då ett trist bemötande och några ord i stil med att ”vissa svettas mer än andra, inget att göra åt saken.” Några år senare gjorde jag ett nytt försök och vände mig till en specialist vid en mottagning som då låg i Vällingby men det var inte heller ett upplyftande möte. Den läkaren berättade om vilka behandlingar som fanns för tiden då och fick mig att inte vilja göra något alls. Han fokuserade mest på allt som kunde gå fel gällande dessa behandlingar. Märk väl att jag, även efter dessa möten, fortfarande inte visste att det fanns en sjukdom som heter Hyperhidros. Det var ingen information som framkom utan man pratade mest om ”kraftiga svettningar” överlag som ibland kan vara ärftliga.

När jag väl, under 2018, upptäckte att det fanns en sjukdom som Hyperhidros, som kunde vara orsaken till mina svettningar, fick jag snabbt kontakt med Svettmottagningen i Stockholm. Jag hade tur och fick en återbudstid inom några veckor och fick ett väldigt trevlig bemötande på plats. Äntligen fick man känna att jag hamnat rätt, det var magiskt!

Läkaren kunde, utan omsvep, fastställa att det är Hyperhidros jag lider av och berättade om de behandlingsmöjligheter som finns. Därefter hann jag med tre eller fyra behandlingar med injektioner av Botulinumtoxin – i Danmark av ansikte/huvud, bröst, rygg och armhålor innan den möjligheten försvann. Resultatet varierade från gång till gång. Första gången satt effekten bara i några veckor, andra och tredje gången något längre.

Varje injektion/stick gjorde otroligt ont, mycket värre än vad jag hade trott – och jag kan ändå tycka att jag är ganska van vid nålar/sprutor. Jag har tatueringar och är blodgivare sen tonåren men detta var jag inte beredd på. Ändå skulle jag göra om det i ett ögonblick, även om effekten bara skulle sitta i några veckor. Det är så värt det och jag var så tacksam varje gång jag fick möjligheten att åka dit!

Jag har aldrig dolt för någon att jag svettas lätt och mycket, det har liksom inte varit någon idé – det är så pass synligt. Det underlättade dock när jag väl fick ett namn på skiten, det gjorde att jag inte kände mig lika ”äcklig/smutsig” på nåt sätt. Att jag inte rår på situationen och att det inte är något jag kan förändra. Det kommer inte att hjälpa att jag går ner i vikt, som många gärna tror kan vara orsaken, utan det gör jag i så fall för att jag vill bli mer hälsosam och få en friskare och lättare kropp att tackla vardagen med. Ibland kan jag längta till den dagen, när jag förhoppningsvis har gått ner mina önskade 20 kilon efter två täta graviditeter och då kan säga, ”ser du, jag svettas fortfarande precis lika mycket!”

Vanligaste reaktionen är nog ”oj vad du svettas! Måste vara jobbigt för dig.” Annars upplever jag att det som stör/irriterar mest är människor som ska poängtera att de svettas minsann också mycket och min, lite avmätta, reaktion på det är ”ska vi slå vad?”

Det gör mig ledsen att se att mina söner, nu 3 och 5 år, förmodligen har fått Hyperhidros av mig. Framför allt min yngsta son, som svettas så otroligt mycket vid minsta ansträngning. Jag får ofta höra det av pedagogerna på förskolan – om hur varm han är och hur mycket han har svettats. Han är i princip alltid genomsvett vid hämtning men glad ändå. Storebror likaså. Jag ska se till att de får mer kunskap än vad jag fick gällande hyperhidros, och hoppas av hela mitt hjärta att de får en mer dräglig tillvaro när det gäller denna sjukdom som tar bort så mycket av ens livskvalité.