Emma, 30 år

Min hyperhidros debuterade i tidiga tonår, då jag främst svettades extra mycket under armarna och vid fysisk aktivitet. Detta ökade sedan och i tidiga 20-årsåldern svettades jag extra mycket över hela kroppen, så fort jag rörde mig det minsta, men då speciellt i ansiktet och hårbotten. Idag är jag 30 år och det räcker att jag sminkar mig på morgonen för att jag ska börja svettas. Så det blir värre med tiden.

Jag svettas överallt, men har inte lika uttalade problem på händer och fötter som många andra har, där det erbjuds hjälp av vården! Istället är mina värsta problemområden ansiktet och hårbotten, ljumskar och nedre rygg. Att svettas i ansiktet och hårbotten är det absolut värsta för mig, eftersom det är så svårt att dölja. Jag går alltid i lösa svarta kläder för att svetten på kroppen inte ska märkas, men ansiktet är som sagt omöjligt att dölja. 

Sjukdomen påverkar mig på otroligt många områden, både gällande min fysiska och psykiska hälsa samt mitt sociala liv. Vardagsmotion finns inte på kartan hos mig, exempelvis att cykla till jobbet. Jag har blivit mer och mer stillasittande för att undvika svettningarna. Det innebär också att jag tackar nej till aktiviteter som innebär någon form av rörelse eller på platser där det är varmt.

Går inte ut och dansar, går inte ut på krogen/konserter med mera för även skiftningen mellan kallt och varmt kan trigga igång svetten så att det rinner i hela ansiktet. Att vara singel och försöka dejta är en mardröm med hyperhidros. Att ha sex likaså. När jag väl tar mig ut måste jag alltid vara minst 30 min tidig till ett möte, för att svetten ska hinna torka i ansiktet. De gånger jag inte har haft den tiden har jag ofta dragit en vit lögn att jag promenerat långt eller var tvungen att springa för att jag blev sen.

Men det spelar egentligen ingen roll för svetten skulle ändå motsvara ett marathon för andra människor. Skammen jag känner varje dag är total. När jag var yngre hade jag en dröm om att resa, men det har jag inte kunnat genomföra på grund av sjukdomen. Det känns snarare mer som ett ångestfyllt problem än att det skulle vara rolig.

Jag har gått upp massor i vikt, dels för att jag mår psykisk dåligt av sjukdomen och tröstäter och dels för att jag är mer och mer stillasittande. Jag har haft långa perioder av depression och stundvis har jag känt att jag inte vill leva längre. Har varit singel i 10 år och svettningarna har bidragit till en utveckling av social fobi. Har blivit expert på vita lögner! Är jag i sociala sammanhang gäller det alltid att ha löst sittande svarta kläder.

Primärvården har jag haft kontakt med, men eftersom mitt största problem inte är händer och fötter har de inte kunnat erbjuda mig hjälp med botulinumtoxin. Att jag ser ut som att jag precis kommit ut ur duschen är kanske inte lika allvarligt i deras ögon.

Jag har betalat tusentals kr för privat botulinumtoxin, det har hjälpt men är ohållbart i längden på grund av min ekonomi. Har även testat tabletter, oxybutynin, som hjälper men ger fruktansvärda biverkningar vilket gjort att jag enbart tar dem när jag absolut måste plus att tabletterna ökar risken för demens, vilket känns obehagligt. 

Mina nära och kära vet och jag försöker berätta för kollegor, även om det är jobbigt. Detta för att jag inte vill ha kommentarer eller att folk undrar. Reaktionerna har varit blandade men de flesta förstår nog inte vidden av problemet, förutom de närmaste som vet hur mycket jag lider och mår dåligt.