Ida, 30 år – Svettliv.se

Min hyperhidros har jag fått berättat för mig, från mina föräldrar, att jag haft sedan 5-årsåldern. Då märkte dom att jag svettades mer än vanligt om händerna framförallt. Sedan kom fötterna och armhålorna något år senare.
Mina första minnen när jag insåg att jag inte var som andra är på förskolan/skolan när man skulle hålla varandra i handen när man gick på promenad och mina händer rann så den kompisen jag höll i tyckte det var äckligt och kommenterade det.

Jag kan fortfarande minnas känslan i kroppen när lärarna sa att vi skulle ställa upp på led två och två inför promenad. Ångesten kom direkt då jag visste att den andra som höll i mig skulle känna hur svettig jag var och med säkerhet kommentera det högt framför alla. Jag hade alltså ångest på grund av mina svettningar. En strategi som jag använde mig av var att jag hade vantar på mig fast jag var jättevarm, för att inte den andra skulle känna att jag svettades. Jag låtsades att jag frös.

Ett annat minne från när jag var barn är när man skulle gå in i klassrummet och man skulle ta av sig skorna i hallen och gå in i klassrummet. Jag hade alltid svarta strumpor på mig för svetten syntes minst då men på plastgolvet i skolan syntes de våta fläckarna tydligt efter mina fötter när jag gick. Jag försökte att inte sätta ner mer än nödvändigt av foten och gick på tå in fast utan att de andra skulle se det.

Ett annat minne är när man skulle skriva med blyerts på papper i skolan och mitt papper blev så blött av min hand så det gick inte att skriva med blyerts utan att pappret gick sönder och det fäste inte. Jag fick lösa det genom att lägga flera papper under handen som sög upp det värsta.

Ett till minne från skolan var när vi skulle ha pardans och jag fick hålla mina händer ut från kroppen på den jag dansade med för att inte blöta ner honom. Jag mådde så dåligt när man skulle dansa och hålla varandra i händerna och mina händer droppade av svett.

Mina problemområden är främst händer och fötter men även armhålorna kan jag få svettattacker i. När jag inte har behandling så påverkar detta mig genom:

Händerna:

Påverkar mig extremt i det sociala då jag undviker att ha närkontakt med folk.
Jag vill helst inte träffa nya människor då jag inte vill hälsa genom att skaka hand.
Jag är inte bekväm med att hålla min man eller barn i handen då jag svettas så extremt så det rinner. Även om dom vet om min sjukdom och säger att det inte gör något är det väldigt jobbigt för mig.
Jag tänker på handsvetten hela tiden så jag undviker att ta i saker så det syns svett efter där jag tagit. På tåg till exempel håller jag inte i mig med handen utan tar armkrok kring stolpen för att det inte ska vara blött och rinna längst stången.
Jag torkar mina händer på mina byxor så ofta att byxorna ofta blir slitna. Jag har nästan alltid jeans på mig då det suger bra när jag torkar mig utan att det syns så mycket.
Nu när jag har bebis så får jag byta kläder på honom ofta för att jag svettas så om händerna så hans kläder blir blöta när jag bär på honom. Och jag får hålla en liten handduk mellan honom och mina händer för att ta det värsta av svetten.
Jag skriver bara med bläck då det fäster trots att papperet blir blött.
När jag ska skriva på mobilen reagerar den inte alltid då jag är för blöt för att det ska gå att använda touchscreen.
När jag är svettig så svullnar händerna och detta gör ont.

Armhålorna:

Jag måste planera min klädsel för att det inte ska synas. Jag har tex aldrig gråa tröjor närmast kroppen.
Jag har ofta tjocktröja på mig fast jag är varm för att det inte ska synas att jag är svettig.
Jag går ofta in på toa och torkar av det värsta under armarna och har extra tröjor att byta med under dagen.

Fötterna:

Jag har alltid strumpor på mig då det blir extremt blött efter mig om jag sitter på samma ställe en längre stund och strumporna suger upp det värsta.
Jag har bara svarta och vita strumpor då svetten syns minst på dom.
Jag har alltid extra strumpor med mig för att byta med under dagen.
Jag får lägga handduk under fötterna när jag sitter i soffan med benen uppe för soffan blir så förstörd när jag blöter ner tyget med mina fötter annars.
Mina skor blir väldigt slitna av att jag alltid blöter ner dom och jag behöver ha flera skor att byta med så dom hinner torka upp lite mellan gångerna jag använder dom.
När mina fötter har varit så blöta så mycket så svullnar dom upp och detta har gjort att jag haft stora problem med nageltrång och fick till slut operera bort mina stortånaglar då jag konstant fick nageltrång för att huden var så svullen.
På vintern har jag problem att jag är så blöt om fötterna och när det då är kallt ute så blir fötterna väldigt kalla.

Detta är bara litet axplock om hur hyperhidros påverkar mig dagligen.

Då jag jobbar som förskollärare påverkar detta mig mycket då jag har mycket närkontakt med barn tex hålla i handen, de sitter i knät osv. Att jag svettas så mycket påverkar därför att jag blöter ner deras kläder och jag försöker undvika att röra dom med mina händer, de blir jobbigt att hålla handen när jag svettas så mycket och det undrar varför. Jag träffar många nya människor då jag träffar föräldrar och andra närstående till barnen och måste därför hälsa genom handskakning med många vilket är lika jobbigt varje gång. Då jag jobbar med yngre barn så byter jag mycket blöjor och då ska jag få på mig handskar vilket är helt omöjligt när jag svettas. Sen all tid jag har utomhus med barnen påverkar mig då jag blir så kall när svetten rinner och det är kallt ute. Det är ett lidande att vara ute i kalla och blöta händer och fötter.

Jag har haft behandling nästan hela tiden jag arbetat och då har jag inte haft några problem som jag beskrivit utan kan jobba som vanligt. Nu när jag inte får behandling så har jag ångest av att börja jobba igen efter min föräldraledighet då min sjukdom kommer skapa extremt mycket stress för mig.

Jag har varit i kontakt med primärvården ett flertal gånger innan jag fick kontakt med svettmottagningen. Dessa besök var extremt jobbiga. Jag har mött läkare som sagt att jag har otur som svettas lite mer än andra. Läkare som tagit in massor med andra för att visa och alla har stått och tittat på mig när jag svettas för att sen inte ge någon direkt hjälp mer än att dom aldrig sett någon svettas så och då har jag precis berättat hur psykiskt jobbigt det är för mig. Jag har träffat läkare som menar att detta inte är en sjukdom och inte direkt tror på mig fast jag visar hur svetten rinner. Vissa har varit direkt otrevliga.

Jag har fått botulinumtoxininjektioner i ca. 10 år med uppehåll för graviditeter. Detta har fungerat helt fantastiskt i 3-5 månader för att sedan successivt avta tills jag gjort om behandlingen. Jag har åkt ungefär var 4e månad, i början gjorde jag behandlingen i Stockholm på svettmottagningen men sedan åkte jag till Danmark för att få vård när jag nekades i Sverige.
Jag har också fått behandling med tabletter men det har inte fungerat lika bra och jag har fått biverkningar som magont och torra slemhinnor. Nu har man ju även kommit fram till att de kan ge demens och därför äter jag inte dessa mer än i nödfall eller att jag vet att jag ska göra något speciellt. Men botulinumtoxin ger mig verkligen ett helt normalt liv och det är helt underbart!

Jag berättade öppet på Facebook för cirka 3 år sedan efter att ha dolt det för alla andra utom föräldrar, syskon och sambo. Jag orkade inte ljuga om allt och hitta på historier varför jag var borta en dag i Danmark (när jag fick behandling). Så jag tog mod till mig och skrev om hyperhidros och hur det påverkar mitt liv. Det togs emot bra och jag fick några privata meddelanden från andra som också hade problem med svettningar men inte vetat att det var en sjukdom och som också bara har dolt det så gott det går. Att jag inte berättat om det innan var för att det kändes så pinsamt och jobbigt då svett är så kopplat till negativitet och att det var äckligt. Jag ville inte vara hon som svettas så extremt. Det var dock en enorm lättnad att komma ut med att jag har sjukdomen, men det tog cirka 20 år innan jag klarade av att göra det.

Tyvärr anser inte vården att jag ska få behandling för fötter och armhålor överhuvudtaget. Och få hjälp med behandling av händerna som är ett godkänt område är lättare sagt än gjort då vården just nu ligger helt nere på grund av covid-19 och när de öppnar tar de inte emot nya patienter då dom har så många redan. Och som jag nyss varit gravid och fått barn så var jag inte bland dom första som anmälde sig när mottagningen öppnade på Sös. Så nu verkar det som jag står helt utan hjälp för alla områden ändå.

Jag tycker att det är helt galet att en sjukdom som ger så stora men på livet, som jag tänker på i stort sett hela tiden både medvetet och undermedvetet, inte räknas som en riktig sjukdom. Vem kan avgöra att jag inte är värd vård som faktiskt finns. Det finns faktiskt botulinumtoxin som jag vet hjälper mig helt och hållet men som det ser ut nu så får jag betala det själv. Och tyvärr är detta alldeles för mycket pengar att återkommande betala ur egen ficka.