Sandra, 33 år

Att lära sig leva med denna sjukdom måste jag ju försöka göra. Det finns ju inte så många alternativ eftersom det här inte anses vara problem nog för att tas på allvar av politikerna. 

Min man har vant sig vid att mina händer och fötter alltid är blöta. Jag var lite orolig i början när vi träffades men jag bestämde mig för att vara helt ärlig från början och förklara för honom att jag hade diagnosen hyperhidros och dess innebörd.

Kändes skönt att både berätta och att han accepterade det. Annat var det i skolan och i tonåren. Jisses vad fruktansvärt det var att hälsa på någon och få ett usch tillbaka när personen kände hur blöta mina händer var. En period i mellanstadiet blev jag kallad för ”handsvettet”. Det var fruktansvärt.

Det är tack och lov annorlunda nu, vuxna människor kan oftast behärska sig och torkar bara av sig lite diskret när de tror att jag inte ser. För både min och deras skull brukar jag oftast låtsas som att jag inte såg det. Jag har aldrig kunnat hålla någon tonårskärlek i handen, det vågade jag inte av rädsla för att jag skulle uppfattas äcklig, och jag hade alltid långärmade tröjor på mig så jag kunde dra in mina händer och gömma dom. Tröjornas kanter var alltid alldeles blöta.

Jag minns hur jobbigt det var på lektionerna, mina papper blev alltid så genomblöta när vi skrev så pennspetsen gick alltid rakt igenom pappret och hade hål i det. Pennan gled ur handen och nagelbanden sved. Så är det ju givetvis än idag, men nuförtiden är ju det mesta digitalt och online så det är lite enklare att knappa på ett tangentbord.

Dock är smartphones ett rent helvete. Har ni någonsin spolat händerna i vatten och försökt använda en pekskärm utan att torka händerna innan? Testa så får ni ett hum om hur jag har det varje dag, hela året. 

Jag har haft hyperhidros hela mitt liv. Från start. Mina fötter var så svettiga som barn så jag hade svårt att lära mig att gå för jag halkade, givetvis försökte mina föräldrar se till att jag alltid hade strumpor på mig men ja, de flesta som sett ett barn på 1-2 år förstår nog att strumporna ryker rätt fort.

Mina händer är precis lika svettiga och jag får problem med blödande eksem på handflatorna och fingrarna när jag svettas som mest. Det börjar med små blåsor som spricker och som sen övergår i variga och blodiga sår. det gör fruktansvärt ont. Men, med behandling för handsvetten försvinner eksemen på ca 2 dagar.

De två-tre månaderna jag varken har handsvett eller eksem är helt fantastiska. Fötterna rinner det om, men det är jag så van med och jag är så tacksam över att vi inte hälsar på varandra med fötterna! 

När jag var mellan 2-3 år så sökte mina föräldrar vård för mina svettiga händer och fötter, detta var ett mycket nytt fenomen bland läkare och att få undersöka ett barn som hade fot och handsvett var mycket intressant. Jag fick komma till några läkarträffar där läkarna skickade runt mig mellan dom och turades om att känna och kolla på mina händer och fötter. Jag fick ingen hjälp då och fick leva med svettiga händer och fötter fram tills jag var 20 år.

Då såg jag en annons i tidningen om Carl Swartling och hans arbete på Sophiahemmet. Jag ringde dit och fick en tid omgående och min första botulinumtoxinbehandling gjordes. Känslan efter några dagar när jag för första gången inte fick handsvett var OTROLIG!

I samband med att handsvetten försvann, försvann även den dåliga självkänslan och jag vågade hälsa på människor och jag behövde för första gångerna i mitt liv inte känna behovet av att be nya människor om ursäkt för att jag har äckliga händer. Sen efter några månader började handsvetten komma krypandes tillbaka igen och med den kom även den dåliga självkänslan, skammen och ursäkterna.

Jag fortsatte att gå till Sophiahemmets klinik tills landstinget satte stopp för mig. Då fick jag börja gå till hyperhidros-mottagningen på karolinska i Huddinge. Där fick jag bara komma med 4-6 månaders intervaller till en början. Jag fick inte bestämma själv över bedövningsmetoderna och fick både smärtlindring och lätt narkos. vilket gjorde att jag inte kunde kontrollera mina rörelser och började rycka mina händer.

Jag tappade kontrollen på grund av sömnmedlet och bad om att få slippa det och endast använda smärtlindringen. Det fick jag inte och dom ville inte heller behandla mig där längre för jag utgjorde en säkerhetsrisk för personalen när jag ryckte tillbaka mina händer.

Det enda hyperhidros mottagningen nu kunde erbjuda mig var behandling under full narkos på dagkirurgen var 6-9 månad i mån om lediga tider. Då började jag flyga till Danmark. Vilken lättnad, fick alltid tid snabbt och dom tog emot mig med sådan stor kunskap och förståelse. En dag ringde jag för att boka ny tid och fick veta att kliniken stängt på grund av politiska beslut kring kostnaderna av behandlingen. Så, nu har det gått över ett år sen min senaste behandling och mina händer är fulla av eksem, mina händer är svettiga. Jag har ont och den där skammen över både blöta och äckliga händer är tillbaka. 

Jag vill ha hjälp. Jag vill bli tagen på allvar. Jag vill att politikerna ska ta mig och min problematik och allt den medför som försämrar min livskvalitet på allvar. Det är dags nu.