Mina svettningar debuterade när jag var 12–13 år gammal, men just då var det mest svettningar under armarna och under rumpan. Jag upplevde detta som ett problem, medan mina jämnåriga vänner inte verkade ha några liknande problem. Svettningarna under armarna avtog i sena tonåren. Numera är det inte problem med blöta armhålor och lökringar på tröjorna, men stanken är dock ett problem. Jag har svårt att hitta en bra deodorant som tar bort odören, många t-shirts och andra tröjor blir förstörda av svett.
Jag har primär generell Hyperhidros och svettas mycket över i princip hela kroppen. Jag har den svåraste graden av sjukdomen – HDSS 4. De områdena som jag märker av det mest är ansiktet, hårbotten, nacke och rygg, mellan och under brösten, och i ljumskar och underliv. Alla dessa områden är otroligt besvärande för mig, men det som är värst är nog underliv och huvud.
Svettningarna i underlivet är jobbiga, inte minst för att det blir svettmärken när jag suttit någonstans, och vissa underlag som inte andas gör att jag svettas mer när jag sitter på dom. En annan faktor med svettningar i ljumskar och underliv är att det snabbt börjar lukta illa, så jag får ha med mig tvättlappar och underkläder för ombyte överallt. Som om inte detta vore nog så har jag nästan lika länge som jag haft mina svettningar, haft problem med bölder i ljumskar och underliv – hidradenitis suppurativa, eller hidradenit som det också kallas. När jag inte får någon behandling för mina svettningar så triggar det bölderna. Mer svett innebär oren hud och därmed mer bölder.
Jag har dessutom problem med olika sorters eksem – både atopiska eksem, kontakteksem, svamp eksem och perioral dermatit. Dessa blir också förvärrade av mina svettningar. Periorala dermatit har jag i ansiktet, runt näsan, ögonen och runt munnen. Atopiska eksem har jag på händerna och ibland även på underarmarna. Svamp eksem har jag i hårbotten, då jag alltid är fuktig av svett och ser ut som jag precis kommit ut ur duschen.
Alla mina eksem var nästintill borta när jag fick behandling med botulinumtoxin på Svedklinikken i Köpenhamn. Jag behandlades på kliniken mellan 2013-2019. I juli 2013 fick jag min diagnos, men redan år 2000 sökte jag för svettningar på min vårdcentral och blev rekommenderad absolut torr, som inte hade någon verkan på mig. Jag har inte fått behandling sedan april 2019, så detta gör att jag får massa följdproblem med stor inverkan i min vardag.
Mina svettningar begränsar mig dagligen, i både privatliv, arbetsliv och socialt liv. Jag bor cirka 1,5 km från jobbet men måste köra bil dit varje dag för att inte riskera att komma fram genomsvettig och äcklig. Jag cyklar inte någonstans mer än möjligtvis till mina föräldrar på sommaren för att ta ett bad i deras pool, jag undviker att cykla om jag ska på fest eller liknande eftersom jag kommer fram alldeles blöt av svett och sedan känner jag mig äcklig under hela kvällen.
Dagar när det är väldigt varmt ute är jobbiga för mig för jag svettas mer, och behöver knappt röra mig för att bli svettig. Men det värsta är nog fuktiga och varma dagar, dagar när det regnar och är kvavt. Detta triggar igång svetten ordentligt. Eftersom jag förlorar så mycket vätska med mina svettningar så måste jag dricka mycket vatten och tillsätta salter och mineraler eftersom jag förlorar det med svettningarna. Annars blir jag väldigt trött och får huvudvärk.
Då jag tvättar mina kläder ofta på grund av svettningarna så blir det ett stort slitage och jag förbrukar mycket kläder. Främst underkläder, strumpbyxor, skor och byxor. Bland mina arbetskläder så går en hel del tröjor sönder eftersom jag använder dom så mycket och måste tvätta dom ofta. Jag har mycket merkostnader på grund av mina svettningar, både för tvättmedel och slitage på kläder och sängkläder. Det går åt mycket tvål, deodorant, hudkrämer och tvättlappar. Jag har merkostnader på cirka 55 000 kronor om året på grund av min hyperhidros, mina eksem och kontaktallergier.
Jag har ansökt om merkostnadsersättning hos Försäkringskassan och fick vänta över ett år på beslut. När det väl kom så fick jag avslag, för att dom inte ansåg att mina kostnader hade något orsakssamband med mina problem och att många kostnader var vanliga kostnader som de flesta människor har. Jag har inte orkat begära omprövning på deras beslut då jag har tydliga och välformulerade läkarintyg där det framgår att det är på grund av mina sjukdomar jag har kostnaderna. Jag orkar helt enkelt inte argumentera med Försäkringskassan då det är som att prata med en vägg. Detta får mig såklart att må väldigt dåligt och det påverkar alla människor runtomkring mig.
Jag upplever problem med mina svettningar i händerna då jag tappar saker som glider ur mitt grepp. Jag har tappat handdatorn jag har på jobbet på resenärers fötter för att jag var så svettig om händerna. Jag har tappat mobilen och iPaden och spräckt skärmarna för att jag varit svettig. Ibland slinter jag på ratten när jag kör bil, vilket kan bli direkt farligt. På vinterhalvåret svettas jag också mycket och det resulterar ofta i att jag blir nerkyld och börjar frysa sedan.
Behandlingen med botulinumtoxin hjälpte mig något oerhört. Jag behandlades var tredje månad mellan 2013 – 2019. Jag behandlade alltid underliv, under brösten, ansikte, hår, hals, nacke, någon gång rygg och så händerna. Detta gjordes alltid i narkos då det var så många känsliga områden samtidigt. I händerna blev jag helt torr och slutade svettas helt. Dock svettades jag fortfarande på de andra områdena jag behandlade, men betydligt mindre. Detta gjorde att min vardag blev mycket drägligare och jag mådde bättre psykiskt. Sedan min sista behandling i april 2019 så mår jag bara sämre då jag känner mig sviken av vården för att jag inte får någon som helst behandling för en sjukdom som jag är diagnostiserad med och har fått en fungerande behandling i många år för. Att man efter 6 års fungerande behandling bara nekar en patient vård, är för mig helt oförståeligt.
Tydligen är vi inte värda någon behandling. För enligt landstingen i Sverige kan man inte få behandling på andra ställen än armhålor och händer, och detta får man inte i narkos. Mig vill ingen hjälpa ens med händerna. Har testat absolut torr, Ditropan och liknande, men det gör ingen som helst skillnad.
Alla i min närhet är medvetna om min hyperhidros, då den är väldigt svår att dölja. Jag har därför varit öppen mot alla, människor som jag känner och främlingar, att jag har en sjukdom och det är därför jag ser ut som att jag sprungit ett maraton.
Men det är väldigt jobbigt att hela tiden få höra av resenärerna när jag jobbar, att jag är alldeles blöt i ansiktet, eller ”oj vad du svettas”. Jag är fullt medveten om att droppar svett i mitt ansikte då det rinner ner i mina ögon och svider. Den vanligaste reaktionen när jag förklarar vad det är, brukar vara att folk säger att dom inte hört talas om det innan. Resenärerna klagar också på att det är kallt på tåget, då jag ofta sätter AC:n väldigt kallt för att få en dräglig arbetsmiljö. Då måste jag hålla på att förklara igen vilket resulterar i att jag blir oense med resenärerna då dom tycker att dom alltid har rätt.
Jag brukar få kontra med att om dom fryser får dom ta med sig en tröja för jag kan tyvärr inte klä av mig naken, så jag behöver svalt för att kunna jobba. Det brukar bli lite konstig stämning ombord då. Är det dessutom för varmt om sommaren och för varmt på tåget, så att ACn inte funkar eller det är en riktig värmebölja, då får jag ta mig själv ur tjänst då jag lätt riskerar att få värmeslag, eftersom min kropp inte kyler sig som den ska.
Jag kan ärligt säga att jag hatar att ha det så här, då det ger mig massa andra problem i form av psykisk ohälsa, andra sjukdomar som triggas och förvärras och ett liv där jag inte kan vara spontan. Då jag får planera allt jag gör efter mina svettningar. Det är inte drägligt att leva så här, och jag önskar inget annat än att få tillbaka min behandling.