Anna, 62 år
Min hyperhidros kom i samband med klimakteriet så jag trodde först att det kunde ha med det att göra. Detta var vid ca 45 års ålder. Men när jag senare inte svettades lika mycket under nätterna medan jag svettades kopiöst över hela kroppen utom händer, fötter och armhålor började jag inse att något inte stämde. I början var det inte hela tiden utan mera i skov för att senare ändras till i princip jämt men mer vid vissa tillfällen.
Jag har fått en behandling i ansikte, skalp, nacke och hals i Köpenhamn av Carl Swartling i augusti 2017. Var i princip torr i nästan tre månader. Hade fått löfte om att få åka igen i november när allt stoppades. Det går inte att beskriva besvikelsen…
Jag har problem med alla områden förutom händer, fötter och armhålor. Värst från huvud, hals nacke rygg, bål mage ljumskar under bröst. Ända ner på knäna, detta drabbas jag av varje dag i princip hela tiden. Har fått Egazil och Ditropan men det fungerar inte med min andra medicinering.
Folk blir chockade när dom ser och inser problematiken och förstår inte politiker och Försäkringskassans inställning till att neka den behandling som faktiskt hjälper.
Min generella hyperhidros, härefter kallad HH kom i samband med att jag kom in i klimakteriet. Det gjorde att sjukdomen blev mera svårupptäckt då jag trodde att det enbart handlade om normala vallningar.
Mitt liv blev tyvärr påverkat av sjukdomar redan från tidig ålder då jag drabbades av Endometrios vid 13 års ålder. Detta diagnosticerades emellertid inte förrän vid en akut operation av två inflammerade vridna äggledare i 40 årsåldern. Då hade vi redan adopterat två härliga barn, vilket jag är tacksam för men vården tog inte mina fruktansvärda månatliga smärtor på allvar trots att jag sökte och vi även gjorde ett provrörsförsök. Detta resulterade i en fibromyalgi och sedermera IBS och högt blodtryck. Jag är således van vid att ha smärtor och värk och har hanterat detta i hela mitt vuxna liv och också kunnat jobba hyggligt under hela mitt vuxna liv inom marknadsföring. Vid 47 års ålder gick kroppen dock in i väggen och jag blev sjukskriven fram och tillbaka.
Efter detta har jag dessutom åkt på PMR och äter kortison sen 2017 vilket inte hjälper HH det minsta. Jag har alltså ätit medicin väldigt länge men vet exakt när HH kom och hur den blir och inte blir påverkad av min medicinering. Innan HH kom var jag ständigt frusen och vill bara ha brasa hemma. Det tog minst en och en halv timma för mig att tina min kropp efter att ha varit ute och jag satt framför brasan ofta. Jag hade 36 som normaltemp och nu är den sällan under 37,6. Hela min kropp kokar och blir iskall. Dag som natt. Håret är aldrig torrt. Det är helt meningslöst att duscha för jag är lika genomsur efter duschen som när jag precis klev in eller kliver ur. Mina kläder är ständigt helt våta och det droppar från mitt hår som alltid är uppsatt i en oinspirerad tofs eftersom frisyr inte är någon mening.
Jag har helt slutat sminka mig eftersom det rinner av. Skulle jag orka gå ut på galej så måste jag sitta och sminka mig framför golvfläkten tills det eventuellt fastnar en stund. Sen börjar det rinna igen. Jag sover framför golvfläkten och har ännu en framför soffan där jag sitter. Mina ögon är fullständigt grusiga av all fläkt men jag orkar inte vara genomsur och våt och iskall hela tiden. Får ren panik samt att glasögonen immar igen helt. Allt detta utan att jag ens behöver röra på mig. Vissa dagar är något bättre än andra men det verkar inte finnas någon direkt logik i varför. Det kan vara svalare ute och jag svettas mer än vanligt. Det kan finnas dagar då jag kan ta en sakta promenad på en skogsväg utan att det rinner fullt men det kan också rinna fast jag inte gör ett en dugg. Givetvis rinner det så fort jag gör det minsta, som att plocka upp ur diskmaskinen. Vattna blommor, vi pratar det minsta lilla.
Skulle jag dammsuga golven ser det ut som att jag har sprungit ett maraton på rekordtid. Jag är idiotröd i ansiktet och plaskvåt överallt förutom händer armhålor, smalben och fötter. Jag lät bli att krama människor långt innan Coronan kom och det har blivit så att närhet och sex mer eller mindre har valts bort av mig då jag känner mig så äcklig hela tiden. Vi pratar om år nu. Lyckligtvis har jag samma man sen 34 år tillbaka och han ser hur jag lider och har förståelse för att jag vill bli slippa att bli tagen på. Jag gör undantag för mina barn och kramar dom för att dom verkligen behöver känna att jag älskar dom men jag ber alltid om ursäkt för att jag är våt. Jag har tur för min svett luktar sällan något. Jag har blossande röda värmeutslag under brösten, på halsen och i ljumskarna och under skinkorna.
Det har funnits så många gånger som HH har förstört mitt liv på så många olika sätt och gör fortfarande. För ett par år sedan åkte vi på en kryssning. Vi var bjudna av vänner i hytten bredvid på champagne med kryssningsvärdar och kaptenen med flera. Ett tillfälle jag och min man hade sett fram emot väldigt länge då vi sällan kommer iväg tillsammans. Vår dotter är autistisk och lindrigt utvecklingsstörd och är inte så lätt att lämna bort. På den en och en halvtimme som vi var i hytten fick jag be om ursäkt och lämna tre gånger för att gå in i vår hytt bredvid och föna mitt hår torrt igen. Senare under kvällen var hela kroppen helst iskall och våt. Vidrigt! Jag har avbokat långt över 500 tillfällen det senaste åren på grund av att jag inte klarar att umgås med människor under dessa förutsättningar.
Jag har haft ont sen jag var 13 år. Jag lever med en man som har ADHD. Mitt ena barn som snart är 15 år har som sagt tre NPF diagnoser, min 17 åriga son är frisk. Jag sover dåligt och har ständig värk och nu all kortison samt en övervikt. Men om jag fick välja en sak som jag skulle kunna få ta bort i mitt liv så är det hyperhidros. Den förstör precis allt. Livslust, glädje, vilja, ork. Allt.
Det är den som får mig att fundera på om det verkligen är värt att leva. När man alltid känner sig som en genomäcklig blöt snuskig våt sjuklig luftfuktare som stänker runt sig och som bara vill vara framför en fläkt. Det finns hjälp att få. Jag fick det en gång och var torr i tre månader. Jag var nästan normal. Jag kan leva med mina smärtor och värk men snälla ge mig mitt liv tillbaka. Hjälp mig bli av med Hyperhidros. Den bokstavligen dränker en sakta från all lust att leva.