Gry, 47 år

Min hyperhidros gav sig till känna i slutet av tonåren. Jag var 19 år och gick på lärarhögskolan i Norge där jag hade valt en idrottlinje. Den sjukliga svettningen debuterade en dag under idrottslektionen där jag fått låna kläder av en kursare eftersom jag lyckats lämna bagen hemma.

I omklädningsrummet fortsatte svetten att forsa ner även efter passet var över. Jag minns hur jag skamsen erbjöd min klasskamrat att jag skulle ta med hem och tvätta de lånade kläderna som nu dröp av svett. Det var inte lite blött och svettigt som normalt förekommande vid fysisk aktivitet, utan kläderna kunde vridas hårt.

Från barnsben har jag varit smal och energisk. Alltid varit i god fysisk form och jag idrottade några gånger varje vecka. Inget överdrivet eller storsatsande, men mer än genomsnittet skulle jag vilja säga. Att som tonåring och ung vuxen se bra ut, vara fit och stark är såklart trevligt. Men nu skulle svettningarna sakta ta över livet för mig och lämna mig utan något annat val än att låta strategier ta över vardagen för att den överhuvudtaget skulle fungera.

Vi som lever med hyperhidros vet alltför väl hur mycket extra jobb och påfrestning svettningarna innebär. Planeringen kring vardagliga saker kan till tider bli rigorös. Att från morgonen försöka inte hamna i en stress som triggar svettningarna ytterligare. Hur gör man det med småbarn hemma som ska upp och igång inför dagen på förskola eller skola? Man är helt enkelt sjöblöt innan man kliver ut genom dörren. Strategin dubbla uppsättningar kläder har gjort att jag kunnat byta överdel när jag kom till jobbet. Ofta är även dessa är dyngsura efter kort tid. Svart är vår heliga färg då svetten åtminstone inte syns lika bra som på vilken annan färg som helst. Att alltid få höra att man borde använda andra färger ibland, att ”jag tror du skulle vara jättefin i rött”, ”inte konstigt du blir varm som bär svart i solen” osv. Jag bär svart för att det inte finns något alternativ. Det är den enkla och trista sanningen.

Under många år är livet som ett töcken. Av många skäl. Jag och min exman fick tre barn ihop och jag minns åren mest med ett enda ord. Svett! Jag var alltid blöt om kläderna. Det rann från huvudet, ansikte och hals, magen, ryggen, ibland även armar och ben. Jag skyllde alltid på att jag fick springa efter barnen, var stressad, kanske fått lite feber av minstingen osv osv. Ofta gick jag hem mitt i en fest och bytte om. Sa att jag hade spillt på mig när verkligheten var att jag svettat kläderna genomblöta.

Idag är jag 47 år. Mina tre barn är vuxna och utflugna. Jag jobbar på ett litet företag där jag mest sitter på mitt kontor. Air-condition räddar dagarna, sommar som vinter. Att cykla de fem minuterna mellan mitt hem och arbete innebär att det rinner om mig när jag kommer fram. Jag går genast till toaletten och torkar bort det värsta. In på rummet. ACn på full styrka. Sätter mig och lugnt kör igång datorn och loggar in. Efter jobbet cyklar jag hem. Tränar och svettas mer än kopiöst, fast i en miljö där det ändå är ok att svettas.

De gånger jag ska på sociala aktiviteter måste jag planera noggrant. Vara ute i god tid så att jag hinner torka innan övriga kompisar eller gäster/deltagare dyker upp. Minsta lilla rörelse eller stress triggar nya svettningar och därför är det alltid förknippat med ångest att träffa andra. Flyktvägar förbereds. Jag har många gånger avvikit med ursäkten att jag är trött, fått feber, har en tid att passa mm. Att stanna till och prata med någon spontant är min värsta fasa. Även fast jag har cyklat eller gått en kort sträcka i lugnt tempo så rinner det direkt. Jag kan även sitta still på ett möte och det börjar rinna utan förvarning.

För några månader sedan förstod min läkare att detta är ett problem på riktigt. Jag har inte gått till henne så länge, och jag tänker att hon nog hade gjort mitt liv lite lättare om jag varit hennes patient tidigare. Jag har fått utskrivet två mediciner. Oxybutynin och Egazil. Den förstnämnda har för många biverkningar och jag använder mig därför av Egazil som fungerar OK trots lite obehagliga biverkningar.

Muntorrheten är det mest påtagliga, eftersom det kan märkas av andra när man nästan smackar med munnen ibland. Det känns ändå värt det. Svårigheter att kissa är en annan biverkan som jag tycker är lindrig. Jag köper den. Däremot är jag lite oroad över kopplingen mellan medicinen och demens. ÄNDÅ väljer jag att ta medicinen. Den gör mitt liv lite enklare även fast den inte lämnar svettningarna på en riktigt normal nivå ändå. För oss som lever med hyperhidros är vardagen så fruktansvärt jobbig att vi gör vad som helst för att slippa vara fångade i detta stora handikapp.

Mina problemområden är egentligen hela kroppen. Jag svettas från huvudet, ansikte, hals, mage, rygg. Ibland även armar och ben. Händer och fötter lite. Svettningarna är rinnande. Det pärlas ibland, men oftast strilar det ymnigt.

Jag vill påpeka att det för min del inte är besvär i samband med klimakteriet. Jag har sedan 18 år opererat bort både äggstockar och livmoder. Jag har också haft bröstcancer och kan därför inte äta östrogen. Mina problem debuterade i slutet av tonåren. Varit samma hela livet. Möjligen at de ökat något efter operationen, men inte nämnvärt. Jag tänker på min mamma och hur hon i alla år svettats. Troligen har även hon hyperhidros och nu i en ålder av 83 svettas hon fortfarande mycket trots att hon tränar och är i fysisk god form. Äldre människor brukar inte svettas såhär.

Jag hoppas verkligen att våra vittnesmål ska få den uppmärksamhet de förtjänar. Ingen ska behöva leva såhär. Sjukdomen må vara fysiskt betingad men den påverkar psyket och det sociala livet för oss som drabbats. Den är inte ett besvär. Ingen liten åkomma. Inget psykiskt eller nervöst. Den drabbar inte oss för att vi är ohälsosamma. Sjukdomen styr våra liv. Varje dag.