Linnea

Jag minns första gången jag insåg att jag inte var som alla andra. Vi var fyra tjejer som lekte varje dag och jag var den enda vars träskor var mörka och fuktiga, och jag minns att jag tyckte det var konstigt. Jag var 7 år och led av både fot- och handsvett sedan födseln. Även om jag förstod att jag var annorlunda visste jag inte då hur mycket det skulle komma att påverka nästan varje aspekt av mitt liv.

På mina klassfoton från skolan står jag med händerna bakom ryggen eller instoppade i tröjan. Jag tyckte det var fruktansvärt med gympa eftersom jag inte hade några gympaskor och mina strumpklädda fötter lämnade blöta fläckar på golvet. Jag minns att jag brukade försöka gå längs väggarna eller vid bänkarna så ingen skulle märka det. Alla redskap jag tog i blev blöta och hala, och jag undvek att ta i bollar och annat. Det allra värsta var när vi skulle lära oss att dansa, eller lekte olika ringlekar där man var tvungen att hålla hand. Redan då kände jag skam och det var väldigt viktigt för mig att ingen fick veta min hemlighet men varje onsdagsnatt hade jag ångest inför torsdagens idrottslektion.

När jag var i tioårsåldern bröt jag handleden och jag minns att läkaren på akuten noterade min handsvett och sade att det där skulle jag söka hjälp för, för så skulle jag inte behöva ha det. Mina föräldrar agerade dock aldrig på det utan tyckte att det inte var något stort problem, och eftersom jag skämdes så mycket pratade jag heller aldrig om det.

I tonåren kom också armhålesvetten. Nu kunde jag inte ha vilka kläder som helst utan var tvungen att försöka gömma svett ringarna som gick ända ut på brösten. På lektionerna hade jag alltid pappersservetter i handen så jag kunde torka mig. Trots det blev både böcker och papper genomblöta och skriften från min blyertspenna suddades ut. Jag kunde aldrig ha sandaler utan bara tygskor och jag kunde inte ha likadana kläder som de andra.  Jag har alltid svettats mycket med svett rinnande längs armar, ben och droppandes ner på golvet, jag har aldrig bara varit lite fuktig.

När jag var 16 och träffade min första pojkvän kom nästa problem. Hur undviker jag att hålla hand, smekas och vara intim. Jag blev en mästare på att dra mig undan och gömma min hemlighet, och jag provade för första gången Absolut Torr. Det hjälpte mig inte alls, och jag hörde inte talas om annat förrän jag var 20 år och hade en ny pojkvän. Han svettades också om händerna men i mycket mindre grad än jag gjorde. Han sade att han märkt att jag svettades och att han hört om en behandling där man kunde få sprutor i händerna. Eftersom det var så djupt rotat i mig att inte prata om mina problem så öppnade jag mig inte för honom heller, men några år senare när jag bodde i Stockholm så mindes jag vad han sagt. Jag tog kontakt med Hudkliniken på Karolinska sjukhuset och fick botoxsprutor i armhålorna av en läkare, som sade att han förvisso förstod mina problem, men att det inte var motiverat att behandla svettningar så länge människor dog av cancer och att jag borde vara öppen med min handsvett och lära mig att leva med den. Han skrev dock en remiss så att jag efter 1,5 år av väntan fick träffa Dr Swartling på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Jag minns att det var första gången jag blev tagen på allvar av någon som verkligen förstod vad jag gick igenom och vad jag levde med.

 Att åka till Uppsala och få behandlingar förändrade mitt liv! Jag fick ett bra jobb med stort ansvar där jag var arbetsledare och kunde skaka hand med människor och leva ett normalt liv. Tillsammans med Egazil 6 ggr dagligen upphörde mina svettningar nästan helt. Det var så underbart och jag behövde bara Botox ungefär en gång om året då. Tyvärr gjorde Egazilen att jag fick problem med torra slemhinnor och jag fick urinvägsinfektion ungefär varannan månad. Nu tar jag medicinen bara några gånger i veckan, även på grund av att vi har demens i släkten och det kan vara en biverkning har jag förstått.

Under åren fick jag behandlingar i både Uppsala, Stockholm, Oslo och Köpenhamn. Jag hade även börjat svettas i underlivet, knävecken, under brösten, armvecken och stundvis över hela kroppen. Att åka till Svettmottagningen var en sån välsignelse och jag kunde uthärda all smärta med glädje eftersom det påverkade mitt liv så positivt. Jag kunde äntligen vara mig själv, den jag borde ha varit från början. Jag utökade mina behandlingar till att även omfatta underliv, fötter, knäveck och armveck under narkos eller med morfin. Jag har alltid älskat att åka till Svettmottagningen i Köpenhamn. Det var alltid en lång och jobbig men helt underbar dag som jag såg fram emot flera veckor innan. Personalen var så trevliga och proffsiga och det var ofta samma personal som jag träffat redan tidigare.

När jag träffade min man och vi började prata om barn kände jag att jag var tvungen att berätta min hemlighet. Jag var nästan 40 år och det var första gången jag öppnade mig och berättade min hemlighet även om det satt långt inne, men jag visste att jag inte skulle kunna få behandling eller äta medicin under graviditeten och amningen. Han tog det väldigt bra och har varit mitt stora stöd efter det. Han är den första och enda jag berättat allt för, inte några av mina vänner vet.

Att vara gravid och svettig var hemskt. Under åren hade jag självklart svettats i perioder mellan behandlingarna och de gånger Försäkringskassan trilskats, och då kom alltid osäkerheten och isoleringen tillbaka. Amningen var ännu värre. Jag fick ha handskar på mig när jag kämpade att få honom att suga och jag hade svårt att hålla i mitt barn, han blev blöt och kall och det påverkade min anknytning till honom. Redan innan jag blev gravid hade jag pratat med läkaren i Köpenhamn om att få barn. Han sade att jag självklart skulle försöka och att om barnet också fick svettproblem så skulle de hjälpa även barnet så snart det var gammalt nog, jag skulle inte oroa mig. Min största mardröm var att föra vidare mina problem till mitt barn och ge det ett så begränsat liv som jag levt. Tyvärr märkte jag redan när han var nyfödd att han var fuktig om händer och fötter och svettades mycket på huvudet.

Jag hann med en behandling i Köpenhamn innan jag blev gravid igen och hela cirkusen började om. Jag hade nu även börjat svettas i pannan och lite om ryggslutet. Jag hade svårt att jobba och försöka dölja svettningarna. Jag fick tänka på mina kläder och hade alltid sjalar som jag kunde torka av mig på diskret. Bara att hantera en dator eller mobiltelefon var svårt eftersom allt blev blött på bara några minuter. Att hälsa på nya kollegor var hemskt och något jag försökte undvika. Jag fick köra bil med handskar på även på sommaren och byta kläder flera gånger om dagen. Jag såg verkligen fram emot när det hela var över och jag kunde börja leva igen.

En dag på bussen på väg till jobbet läste jag en artikel av Stefan Sauk och hans kamp mot Försäkringskassan efter en operation utomlands, och där stod att Svettmottagningen i Köpenhamn fått stängas eftersom Försäkringskassan tyckte det var för dyrt. Jag bröt ihop helt och började gråta på bussen när jag förstod att nu förändras allt igen och det blir inga fler besök där.

Jag fick nu börja om från början efter 20 år, och tog kontakt med min vårdcentral. De remitterade mig till Hudkliniken på Sahlgrenska och efter att jag fött mitt andra barn och avslutat amningen var det dags för min första behandling. I motsats till Svettkliniken i Köpenhamns vackra lokaler och kompetenta och erfarna personal hänvisades jag till ett litet behandlingsrum i vad som kunde ha varit Östeuropa. Det var litet och slitet och en sköterska berättade att den bedövning man nu använde var is. Jag trodde inte det var sant när hon plockade fram ispåsar och tryckte mot mina händer. Den ”bedövningen” hjälpte inte det minsta och jag kände varenda stick. Hon förklarade också att i Köpenhamn överbehandlade man och de stack inte lika många gånger här, alltså fick man inte lika mycket Botox och bara i händer och armhålor. Om jag först bedövade med is kunde jag efter några behandlingar bli ”uppgraderad” till att få en blockad i handleden men då var väntetiden till behandlingen längre eftersom man var tvungen att träffa en läkare innan. Den bedövningen hade jag också fått redan för 20 år sedan av dr Swartling men tekniken har gått framåt sedan dess. Jag minns att det var rätt bökigt då man var förlamad i händerna i flera timmar efteråt och jag inte ens kunde låsa upp min lägenhet utan fick vänta utanför tills bedövningen släppte och jag kunde få grepp om nyckeln.

Min man hämtade mig efteråt och jag grät i bilen i 20 minuter. Tyvärr hjälpte inte sprutorna på Sahlgrenska alls, svettningarna upphörde inte varken i armhålorna eller om händerna. Antagligen har jag fått för lite Botox och på för litet område. I Köpenhamn stack de till exempel ovanpå fingrarna eftersom jag svettas även där, men på Sahlgrenska hade sköterskan aldrig hört talas om det eller gjort det över huvud taget. Jag kommer inte att besöka Hudkliniken på Sahlgrenska igen.

Så nu lever jag i ovisshet om framtiden. Jag har ständigt handdukar i väskan eller bredvid mig. Jag har oftast en handduk under brösten och en runt händerna. Jag byter strumpor ungefär en gång i timmen och kan ha samma kläder i en halv dag. Skor kan jag ha i en säsong och helst ska de vara i tyg och tvättbara. Har jag gjort något fysiskt måste jag byta om direkt efteråt, även om det bara är att cykla till förskolan en kilometer bort. Jag lämnar blöta fläckar efter mig när jag sitter ner så jag sitter oftast på en handduk i soffan. Jag undviker aktiviteter och att träffa andra än familjen. Det värsta är ändå att veta att mina barn kanske i sin framtid kommer genomgå samma lidande som jag gjort och gör, och att ingen hjälp finns för dem att få. Det är en så enorm smärta för mig och ibland känner jag att om jag visste att behandlingarna i Köpenhamn skulle läggas ner, hade jag inte skaffat barn alls. Min äldsta son svettas enormt mycket om huvudet och hans hår blir genomvått varje dag, och han halkar ibland när han springer på sina blöta fotsulor.

Det som gör mig så förbannad är att när det arbetats upp en sådan erfarenhet och kompetens under så många år på ett ställe som Svettmottagningen som hjälper människor att få ett normalt liv, så kastas det bara bort! Nu är allt nollat. Nu är erfarenheten och kunskapen bortslängd på soptippen och det kan inte göras ogjort. Varför ska vi acceptera att gå tillbaka 20 år i tiden vad gäller behandlingar och bedövningar i högskattelandet Sverige? När kompetensen och möjligheten trots allt existerar så förnekas vi ändå rätten till ett riktigt liv. Hur kan det vara möjligt? Hur ska jag förklara för mina barn att de inte har samma förutsättningar i livet som andra barn? Måste vi ta lån för att kunna behandlas privat? Och på vilka områden utförs behandlingar, kan vi verkligen bli svettfria på samma sätt som tidigare? Det här är en stor oro för mig, och jag har låga förväntningar inför framtiden, tyvärr, och jag känner mig så maktlös.