Stina, 23 år
Jag är en 23 årig tjej från Linköping som haft hyperhidros hela livet. Här kommer min berättelse. Jag har svettats så länge jag kan minnas, det vill säga från att jag var väldigt liten.
Mamma har även berättat för mig att jag svettades redan som bebis. Hon tog mig till vårdcentralen på grund av att jag hade svettiga och kalla fötter och händer. De skrattade över att hon sökte hjälp mot svettig bebis och sa att det går över. Några år senare sökte hon vård igen på grund av att de blöta och kalla händerna/fötterna fortfarande var ett faktum. Men liknande bemötande då. Jag har som sagt svettats så länge jag kan minnas men då trodde jag säkert inte att det var ett problem. Jag visste ju inget annat, jag minns att jag redan i 3an, 4,an, 5an hade svårigheter att skriva på papper i skolan, om det så var läxor eller prov eller liknande. I och med att jag hade extrem handsvett så blöttes pappret ner. Jag är högerhänt och när handen vilade på pappret medan jag skrev så blöttes det ner, vilket gjorde att pappret antingen gick sönder när jag försökte skriva eller också gick det inte att skriva med blyertspennan för pappret var så fuktigt. Jag minns att jag tyckte det var SÅ jobbigt att skriva när det alltid blev så här.
Jag visste ju som sagt inget bättre och tänkte säkert att alla nog hade det så. Detta fortsatte ju såklart upp i alla årskurser. När jag började komma in i puberteten blev allt ännu värre. Jag var också en blyg tjej i den åldern och HATADE att stå i centrum. Redovisningar och dylikt i skolan var det värsta jag kunde tänka mig. Hade otroligt mycket ångest över skolan redan från 4an-5an. Med facit i hand hade BUP behövt kopplas in tidigt men det blev aldrig så. Jag har lidit av extremt mycket ångest på äldre dar. Kanske hade jag besparats det om jag hade fått hjälp som liten.
I vilket fall som helst blev allting värre i puberteten. När jag blev nervös, vilket jag ofta var i sociala sammanhang, svettades jag ÄNNU mer. När vi till exempel skulle skriva prov minns jag att jag luktade blött. Blött och fuktigt tyg. Jag svettas så extremt mycket om händerna och pappret vek sig alltid i kanterna. Alla andra lämnade in vita, fina, raka ark medan mina i princip kunde rullas ihop med otydlig text av blyerts på grund av pappret blivit fuktigt.
Jag svettas om fötter, knäveck, ljumskar, vissa delar av magen, under brösten, i armhålorna, i ansiktet (näsa, överläpp) och händerna. Jag kommer aldrig glömma hur dåligt jag mådde där på stolen under proven. Min stjärt, mina baksida lår och mina knäveck var dränkta i svett där jag satt på stolen. Nervös över provet (vilket ökade svettningar ÄNNU mer) och samtidigt så arg över att jag var så blöt att jag alltid tappade fokus från provet. Försökte ofta hålla pennan på ett sätt så att jag inte behövde stödja handflatan mot pappret. Armhålorna var helt genomsvett säkert ner till magen. Tog aldrig av mig jackan och hade alltid dubbla tröjor/linne. Mådde SÅ dåligt.
Någonstans här emellan hade jag förstått att det var något fel med mig. Jag såg folk ta andra i hand utan problem, skriva på raka papper och inte glittra av pärlor i ansiktet eller ens ett litet spår av blöta fläckar under armarna. Någon gång när jag var ungefär 12–13 år hade min mamma börjat googla angående mina svettningar. Jag var väl helt förtvivlad varje gång jag hade skrivit prov och liknande och tappat fokus på grund av att det störde mig så oerhört mycket att jag satt HELT plaskblöt. Kunde sitta hemma i lugn och ro och svettas över hela kroppen vilket gjorde mig frustrerad och det delade jag säkert med mig av.
Min familj (främst mamma) visste ju att jag led av det här. Det var henne jag öppnade upp mig för “på riktigt”. Mamma berättade då nån gång i den här vevan att jag haft dessa problem sen bebistiden. Hon berättade vilka hopplösa bemötanden hon hade fått och då slutat söka vård. Men hon bestämde sig för att göra ett nytt försök, nu var jag ju ändå stor och kunde berätta själva. Jag fick en tid på vårdcentralen där jag fick ta av mig strumpor och skor, visa upp mina händer och fötter. Svetten kom ju som på beställning. Det räcker att jag tänker tanken så börjar det vattnas. Till och med nu i skrivande stund. Helt sjukt!
Läkaren/sjuksköterskan (minns ej vilket) kände och tittade. Frågade om jag hade provat några andra skor nån gång, “sådana som andas :). Njae det hade jag väl aldrig tänkt på, men jag förstod inte vad det hade med svetten i ljumskarna att göra. Jag minns aldrig om jag berättade att jag svettades i ljumskarna. För det var det värsta stället tillsammans med händerna och fötterna.
Men om jag än idag kan tycka att denna sjukdom är pinsam, tänk då en 14 årig tjej som svettas om ljumskarna. Herregud vad pinsamt!!!! Mamma sa bestämt att vi ville ha remiss till en hudmottagning, vilket vi fick. Responsen från vårdcentralen var lika med noll. Vi gick hem med lika få svar som när vi kommit dit.
Några veckor senare var det dags för besöket på hudmottagningen. Min bror följde med för mamma hade inte körkort och pappa jobbade den dagen. Jag var nervös men ändå lite förväntansfull inför besöket. Detta var ju ändå ett stort steg framåt, ett steg jag inte ens visste att man kunde ta. Hudmottagningen? Vad gör man där? Finns det alltså fler som har sådana här problem? Kan man komma hit för det? Är det huden som svettas? Vad har huden med det att göra? Det är väl HÄNDERNA det är fel på? Frågorna var många. Till slut ropades mitt namn upp. Jag fick träffa en manlig, äldre läkare. Samma process igen. Av med strumporna och skorna, visa händer, visa fötterna. “Har du provat andra skor någon gång?” säger han plötsligt efter att kollat på mina fötter i två sekunder. Njae det har jag väl inte direkt, men vad har det med saken att göra? undrade jag. Dina fötter kan inte andas i dom där instängda skorna. Du får köpa några andra skor som andas. Andas? Skor? Instängt? Va?
Helt plötsligt står vi utanför mottagningen på väg tillbaka till bilen. Jag är helt tom och samtidigt alldeles fylld av hat och ilska. Gråten sitter i halsen och helst av allt vill jag lägga mig ner och gråta på golvet. Jag kände mig så liten, så förnedrad och sviken. Jävlar vad besviken jag kände mig. Skulle inte dom på hudmottagningen åtminstone förstå? Jag grät i bilen och sa många svordomar på en och samma gång. Jag var SÅ arg. En dag ropade mamma på mig. Hon hade börjat googla lite på egen hand. Om ingen annan kunde ta tag i det som begränsade hennes dotters liv så mycket så skulle hon minsann leta själv! Hon hittade nåt. Hon läste upp. Någon privat klinik som utför botoxbehandling. Botox, tänkte jag. Det har ju alla dom där tjejerna med bloggar. I läpparna och i brösten? Jag förstod ingenting. Mamma läste upp en recension från en mamma vars pojke i min ålder utfört behandlingen. Han var helt torr nu! Jag trodde knappt mina öron, har aldrig känt mig så hoppfull och lycklig. Skulle jag kunna bli fri från det här?! Det fanns till och med en klinik i närheten där vi bodde. Mamma bokade tid och jag har för mig att jag fick vänta många månader tills det skulle bli min tur.
Vid den här tidpunkten gick jag i 8de klass. När jag tänker tillbaka på den tiden kan jag inte fatta att jag levde med mina hemska svettningar i så många år UTAN någon hjälp alls. Kan inte föreställa mig att svettas så där mycket dagligen utan minsta frihet. Det förstörde verkligen livet på så otroligt många sätt.
Dagen kom äntligen. Jag minns så väl det lilla gulliga huset, en riktigt gammal och fin fastighet med högt i tak. Ett sekelskifteshus med fina vita dörrar och knarrande trägolv. Vi väntade i väntrummet med spänning. Mamma och jag hade ju läst på om den här behandlingen. Sprutor var inte det bästa jag visste men det skulle ju såklart vara värt det.
Jag fick träffa en jättegullig kvinna som tog emot mig. Jag fick lägga mig på en brits och hon plockade fram alla sina verktyg. Jag minns skräcken när jag såg nålarna. Det var lite som i en film. Det var inte någon sjukhuskänsla över den här byggnaden överhuvudtaget, kändes som jag gjorde något olagligt. Men det var såklart helt lugnt. Jag blev aldrig tillfrågad om smärtbedövning utan hon körde på. Det var H E M S K T. Hon stack i varenda millimeter av min hand. Hon stack 80 gånger i VARDERA hand. UTAN bedövning. MED nervgift som jag kände varenda milliliter av. Jag var i chock, men det enda jag kunde tänka var att jag skulle fan inte svettas mer. Hon var otroligt gullig och hade själv erfarenhet av överdrivna svettningar. Det var så skönt att prata med någon som förstod!
Tiden efter var helt fantastiskt. Jag kunde skriva utan att blöta ner ett helt papper?! Jag kunde använda mina händer på ett sätt jag aldrig ens kunnat drömma om. Jag bar fingervantar inomhus och på lektionerna i skolan för att dölja mina blåmärken i handflatorna och alla tiotals stickhål. Detta skulle ju hålla mig torr i så många månader nu, jag var så lycklig! Sakta men säkert efter några månader började effekten släppa och jag kunde inte förstå vilken känsla jag gått miste om (att vara torr) när jag spenderat hela mitt liv blöt.
När svetten började komma tillbaka och jag fick glimtar av mitt “gamla liv” igen insåg jag hur otroligt begränsad jag var och vilket obehagligt tillstånd jag levde med hela tiden. Vem får inte panik av att vara blöt om händerna HELA tiden? Jag upplevde också, vad jag kan minnas, att jag inte svettas lika mycket på övriga kroppen under tiden mina händer var torra. Det var fortfarande kvar, jag var fortfarande alltid blöt om fötterna och till stor del under armhålorna och i ljumskarna. Men inte lika mycket. Tänk ändå vad man nöjer sig med, när man inte har något val. Jag har också alltid lidit av extremt torra händer på vintrar, så torra att skinn har flagnat av på alla fingertoppar. Jag fick alltid bli insmord med tjock salva innan läggdags för att återfukta händerna. Men fortfarande idag har jag så svårt för handkrämer och kan endast använda det om det torkar in snabbt i huden. Jag klarar inte av känslan av att vara kladdig/blöt om händerna. Det ger mig så mycket ångest och obehagskänslor.
Någonstans här på vägen lyckades mamma få en tid för botox behandling på sjukhuset i stället. Hon betalade antagligen behandlingen på den privata kliniken men det var aldrig något hon sa till mig. Det är bara vad jag har insett så här på senare år. Men varför skulle hon göra det när samma behandling fanns på sjukhuset, dessutom gratis? På samma ställe där den hemska, oförstådda läkaren hade undersökt mig… hon skulle minsann visa att det visst var något fel på mig. Hon stod på sig och fick en tid. När sjukvårdspersonalen ropade upp mitt namn följde mamma med in i rummet. När jag blev tillfrågad om jag ville ha bedövning innan blev jag så förvånad. Kunde man det? Vilken lyx! Självklart ville jag det. Två sprutor i vardera handleden. Jävlar vad ont det gjorde, men ingenting emot smärtan att få 80 stick i vardera hand.
Här hade en resa med botox börjat. Effekten höll i knappt tre månader, trots att det “skulle” hålla i sex. Jag kände mig alltid nedstämd när jag insåg att mina svettkörtlar var så överaktiva att det “trängde igenom” snabbare än vad det skulle. Jag började känna mig bitter och trött på livet. Jag kände (och gör fortfarande) mig ofta “utvald”, som en person som bara är menad för svårigheter i livet. Olycka och motgångar. Varför kunde inget bara funka?
Jag har alltid haft svårt med sociala sammanhang på grund av min hyperhidros. Jag har alltid hatat och fruktat inför att stå i centrum, hålla föredrag och tala inför grupp. Men med svettningarna blir alltid allting mycket värre. När jag inte hade några behandlingar överhuvudtaget svettades jag från topp till tå när jag blev extremt nervös eller kände mig utsatt. Vilket alltid gjort allting ännu värre. Värme slår till, illröd i hela ansiktet tillsammans med svettpärlorna som tränger fram samtidigt som blodet våldsamt rinner ner i fingrar och fötter. Känns som att stå på runda fötter så svullna dom blir av allt blodflöde. Handsvett så det nästan droppar samtidigt som min kropp också kyls ner men samtidigt är kokhet? Det går inte ihop. Att hälsa på nya människor är alltid ett skräck moment. Vem kom på att man ska skaka hand med andra människor? Alla övningar, lekar, idrott och liknande i skolan där man skulle hålla människor i hand förknippas med stark ångest. Kunde inte tänka mig något värre än att någon skulle ta i min blöta och svettiga hand.
Fruktade för den dagen då jag skulle börja dejta och bli intim, fläta ihop händer och kramas i sängen. Sånt som ska vara mysigt, lustfyllt och spännande gav mig bara extrem ångest. Varför kunde jag inte bara få vara som alla andra? Jag älskar ju att hålla hand och allt det där, men jag måste avstå för att jag skäms så otroligt mycket och inte minst känner mig äcklig. Blöta händer, fötter, armhålor, näsa och överläpp, under brösten, i naveln och i ljumskarna. Rädslan för att lukta illa. För det gör man när man svettas på ställen där bakterier får svetten att lukta illa. Det går inte ens förklara hur ofräsch jag känner mig, så utsatt, så ensam. Jag tvättar händerna i kallt vatten tio miljoner gånger om dagen, spolar kallt vatten på handlederna i ett försök att kyla ner blodkärlen. Jag har sår på händerna hela vintern av allt tvättande. Jag är så trött och matt. VARFÖR drabbades jag av detta? Hur blev jag en av dom enstaka 3%? Jag byter kläder flera gånger om dagen. För att det blir blött. Och luktar illa. Hur mycket jag än duschar så kommer jag svettas igen. Och lukta illa. Och vara blöt. Tvätta och tvätta och tvätta. Kroppen tål inte hur mycket vatten och tvål som helst. Kläderna tål inte hur många omgångar tvätt som helst, det förstörs. Ljusa kläder är omöjligt att ha om man vill dölja fläckarna. Svart får det bli.
Vid varje tillfälle där stolar ställts ut för användning på middagar, fester, lektioner, föreläsningar, kalas m.m. gäller det att snabbt ta en stol som inte är i plast eller något annat material som lämnar blöta spår efter mig när jag reser mig upp. Alltid samma rädsla. Soffor eller sittplatser i skinn är den absolut värsta uppfinningen någonsin. Man lär sig snabbt vilka material som är ens fiende. Det är som att skinn/plast “framkallar” svetten på ett helt otroligt sätt. Det räcker nästan med att se materialet med blotta ögat för att kroppen ska börja spotta ut svett från precis varenda körtel. När mamma slutade handla strumpor till mig då jag var gammal nog att göra det själv så fick jag mig en chock. Ska jag till och med leta efter speciella strumpor när jag handlar?! Jag lärde mig snabbt att det inte bara är att plocka första bästa.
För tydligen innehåller även strumpor plast, vilket “framkallar” svetten så det är bara att gå på jakt efter dom strumpor som innehåller absolut mest bomull. För bomull suger upp det blöta, lärde mamma mig. Idag hittar jag nästan bara strumpor som har högst 85% bomull vilket gör att jag måste leva med blöta fötter och blöta strumpor. Jag hänger dom på tork ibland. En annan viktig sak är bomullströjor som andas, för dom kan jag torka händerna på. Man lär sig vilka material man måste köpa och vilka material som bara ökar svettningen. Att gå runt barfota hemma, eller bara sitta i soffan, är en pina. Dom blir så kalla och blöta. Att ha öppna sandaler, tofflor, klackskor och liknande kan jag glömma. Mina fötter bli så blöta att skorna ofta färgar av sig på mig, “plastiga” tofflor glider jag bara runt i eftersom det inte finns någon friktion. Ja, problemen tar aldrig slut. Det kan tyckas som små världsliga problem, men handikappet tar över och styr hela vardagen och hela livet till slut. Alla begränsningar, sådana småsaker som “vanliga” människor aldrig ens reflekterat över. Jag är så jävla avundsjuk på alla dom som kan gå runt i fina, somriga tofflor på sommaren, fest i klackskor. Om jag trotsar svetten och ger mig ut i sandaler blir hela kvällen förstörd om jag glömmer stoppa ner strumpor i handväskan.
Jag kan inte ta av mig sandalerna hemma hos någon och gå in barfota. Det hade varit blöta spår efter mig överallt. När jag var yngre ville jag så gärna bli make-up-artist men den drömmen gick i kras när jag insåg att jag aldrig någonsin skulle kunna pilla med mina händer i någons ansikte. Det skulle bringa så otroligt mycket obehag hos personen i fråga och jag skulle antagligen dra på mig all form av smink och produkter i mina klibbiga händer.
Hyperhidros förstör verkligen mitt liv på så många plan. Jag önskar så innerligt att det fanns ett botemedel eller någon behandling som gjorde så att symtomen försvann och man kunde leva ett vanligt liv. Det begränsar min vardag på så många sätt att jag blir helt galen. Jag blir också otroligt bitter. Det går inte att förstå hur fruktansvärt det är att alltid vara blöt samtidigt som man är både kall och varm. Alla klädbyten, alla äckliga lukter det medför, självkänslan som bara sjunker, begränsningarna både bland livsval och intressen. Jag tycker det är helt sjukt hur lite kunskap det finns om denna sjukdom, främst inom vården där man förväntar sig att få hjälp! Men också bland omgivningen. Jag visste inte själv att jag led av en sjukdom, visste inte att “min situation” ens hade ett namn! Jag och mamma har fått googla oss fram till allting. När jag till slut hittade en benämning på alla mina upplevelser fick jag en chock över att jag aldrig hade hört talas om det, än mindre blivit diagnostiserad med det. Det var kanske bara ett år sedan som jag insåg att jag led av en verklig sjukdom. Men aldrig har jag fått det berättat för mig, trots botoxbehandlingar, läkarbesök, utskrivning av tabletter.
Jag gick själv en dag in på min journal och under ett besök på hudmottagningen fått in anteckningar där det stod “hyperhidros” under “diagnos”. Aldrig hade någon förklarat för mig att jag hade en sjukdom, med ett verkligt namn. Aldrig fått någon som helst information om möjliga orsaker till det, om vad det egentligen är, aldrig fått prata om hur jobbigt det är.
Det har varit och ÄR en knäpptyst sjukdom. Jag har inte ens vetat hur jag ska benämna min sjukdom. Är det en diagnos? Är det en sjukdom? Är det ett tillstånd? När någon har frågat mig om jag har sjukdomar har jag sagt nej, för att jag inte vet. Vid hälsodeklarationen vid olika läkarbesök, massage/naprapat, fysioterapeuter, utskrivning av ny medicin där det efterfrågas om sjukdomar har jag ibland svarat ja men oftast nej. Jag har inte velat tala om hyperhidros, för att jag aldrig fått det bekräftat muntligt, för att jag inte visste om jag kunde säga att det var en sjukdom när jag i princip diagnostiserat mig själv. Eller var det hitta på? Det är förnedrande att säga att man har en sjukdom som INGEN känner till (så känns det i alla fall), de flesta rynkar på pannan och ser frågande ut. Det har jag aldrig hört, säger dom.
Detta gäller även vårdpersonal. Det känns som att man sitter och hittar på. Några föreslår andra namn och försöker “tillrättavisa”, som om man säger fel. Tex sjukdomen Hypotyreos som låter väldigt likt. Vet inte hur många gånger jag fått höra det i telefonrådgivningen. Menar du hypertyreos? Nej, jag menar hyperhidros. Ja, hypertyreos, sa du? NEJ, jag sa h y p e r h i d r o s!! Det gör mig så otroligt upprörd men framför allt ledsen att det är så begränsat med behandlingar. Det gör mig också så ledsen att den medicin som faktiskt finns för att minska symtomen i själva verket är mediciner till andra sjukdomar och åkommor, och att biverkningarna av dessa läkemedel är det som hjälper oss mot vår sjukdom. Hur sjukt är det? Det finns inte ens ett läkemedel anpassat, skapat och gjort för sjukdomen. Utan vi äter medicin mot något helt annat och tar biverkningen som en vinstlott. SÅ liten och nästintill obefintlig är kunskapen om sjukdomen. Det MÅSTE hända något, vi MÅSTE prata om den, det MÅSTE finnas något sätt!
Jag har testat allt. Jag har tappat räkningen och ordningen efter vilka olika kombinationer och ändringar jag gjort i min kamp mot en bra behandlingsmetod. Det är nu åtta år sen jag började med behandling mot min sjukdom som jag haft sen jag i princip var en bebis, fortfarande har jag inte hittat något som funkar optimalt för mig. Antagligen kommer jag inte heller göra det förrän ny forskning går framåt och hittar behandlingsalternativ, eller i en drömvärld ett botemedel. Botox i händerna höll alldeles för lite för att vara till någon hjälp för mig. I båda dom landsting som jag har bott/bor i är botox enbart tillåtet två gånger om året vilket skulle innebära att jag skulle vara helt symtomfri enbart ena halvan av året, och då enbart symtomfri i händerna. Jag slutade därför med den behandlingen för att istället prova på läkemedel som ger effekt i hela kroppen och inte bara lokalt i händerna. Behandling i form av tabletter var därför ytterligare en ny värld för mig då jag blev torr från topp till tå. Visst fick jag lite biverkningar i form av snustorr näsa, men jag levde ju i en dröm! Jag kunde leva med att vakna svettig på morgonen då medicinen gått ur kroppen under natten, jag tog jag bara nya på morgonen.
Men så småningom blev jag mer och mer immun mot tabletterna tills dess att dom inte längre hjälpte alls och jag tvingades desperat söka vård igen. Vad skulle jag göra nu? Jag skulle då återgå till botoxbehandling, men med förslaget att kombinera och därför fortsätta äta tabletter men lägga till botox. Jag var öppen för alla förslag så länge jag slapp vara svettig och nappade därför på förslaget. När det äntligen var dags för botoxbehandling satte jag mig ner med läkaren som säger att han har ett annat förslag. Okej, låt höra! Chocken som infinner sig under det här samtalet har jag fortfarande med mig och gör mig ännu mer förtvivlad men framför allt arg över okunskapen och bristandet i professionen som sjukvårdspersonalen haft.
Läkaren berättar för mig att han inte vill att jag ska äta detta läkemedel mer (aktiva substansen Oxybutynin) då det finns risk för tidig demens. Vänta, VA? Har jag ätit ett läkemedel flera gånger om dagen, i flera år, utan att veta att det kan orsaka mig tidig demenssjukdom? Vad i HELVETE! Han berättar om en ganska ny behandlingsmetod, så kallad Jontofores. Där man (i mitt fall) stoppar händer och fötter, i olika omgångar, ner i ett litet vattenbad som leder ström med läkemedel i. Det skulle hålla i cirka 3–4 veckor vilket var den stora skillnaden. Behandlingarna skulle ske mycket tätare än vad jag var van vid men det skulle det ju vara värt om det funkade.
Det är en ganska obehaglig stund att sitta där. Det sticks och det kliar något kopiöst. Det tog flera månader att försöka hitta rätt dos för mig för att få effekt. Och såklart lyckades vi aldrig hitta ett stabilt läge typiskt mitt liv. Det blev inte bra. Jag hade effekt i ungefär 5 dagar och då var effekten otroligt bra. Drömlik! Jag hade aldrig suttit utan strumpor i soffan i längre än några minuter innan strumporna tvunget måste åka på, men nu kunde jag gå två dagar i sträck utan strumpor och köpte sandaler och tofflor varannan helg. Men att effekten släppte efter fem dagar när den “skulle” hålla i 3–4 veckor funkade inte i längden.
Jag fick dessutom fruktansvärda biverkningar. Mådde otroligt dåligt. Grät varje kväll och började få en klump i magen när jag varje vecka såg min bokade tid för ny behandling. Jag kunde inte äta samma dag som jag gjort behandlingen för att min salivproduktion i princip var obefintlig. Min allra första behandlingsdag glömmer jag aldrig – vi åt crepes ute på restaurang en solig eftermiddag när min salivproduktion typ upphörde. Jag skulle äntligen äta min Nutellafyllda crepe med jordgubbar och bananer när den fastnar. Tvärstannar på vägen ner i halsen. Jag får panik, min sambo förstår ingenting eftersom vi inte visste om biverkningen. Tårarna i ögonen signalerar paniken och när jag till slut får loss biten gråter jag av skräck. Jag hade torkat ut alla mina slemhinnor. Resterande behandlingstillfällen lärde jag mig att inte äta annat än yoghurt första dagen. Jag kunde inte svälja en enda tugga dagen efter utan stora klunkar vatten. Jag fick halsont (halsbränna) från helvetet och kände mig därför alltid sjuk, samtidigt som jag fick otroligt mycket huvudvärk antagligen på grund av uttorkade och trötta ögon. Inget slem kvar i näsan vilket gjorde att det gjorde ont att andas in. Kunde inte kissa utan att krysta, kunde gå en hel dag och inse att jag inte hade kissat. Kunde inte känna mig kissnödig och trots att blåsan var överfull fick jag krysta ut varenda stråle. Eftersom mina slemhinnor i mun och näsa inte funkade fastnade allt slem i min hals. Vilket resulterade i att jag kunde få svårt att svälja då det samlades till stora klumpar.
Drack hostmedicin i hopp om att lösa upp slemmet. Nästan varje kväll (och dag ibland) stod jag på toan och försökte framkalla “slempropparna” genom att hosta, göra raspande ljud för att nå ner till halsen och framkalla kväljningar tills jag kräktes upp slemmet. Eftersom slemhinnorna inuti munnen var typ obefintliga fastnade slemmet i strupen eftersom det inte fanns någon vätska i munnen som kunde hjälpa till som glidmedel. Det resulterade i att jag inte fick någon luft och desperat försökte hosta, kippa efter luft, hosta, kippa efter luft tills proppen släppte. Mitt röda ansikte och röda, tårade ögon vittnar om ansträngningen. Jag mådde skit. Jag förstår inte hur jag kunde fortsätta, men jag kände att jag inte hade något val. Köerna till botox var långa och jag kunde ju inte äta medicin som kunde ge mig demens.
När Corona Pandemin kom stängde kliniker och avdelningar ner för att göra plats åt akut och IVA. Jag ringde bestämt och bad om medicin för att kunna klara mig, då avdelningarna skulle vara avstängda på obestämd tid, såklart, då situationen var oviss. Jag fick ett annat läkemedel utskrivet, Egazil, och började ta dom. Nu sitter jag här, försöker varje dag få till en bra dos av mina tabletter jämnt fördelade över dagen då effekten inte håller många timmar. Det funkar, det gör det. Om jag bara hittar rätta tidpunkter att ta dom för att hålla mig någorlunda torr om dagarna. Men det räddar mig. Tänk så otroligt mycket mindre jag svettas med hjälp av dom, jag är så oändligt tacksam över det.
Men många faktorer ska spela rätt. Bara att tex vara kvinna med hormoner och mens varje månad som ökar svettproduktionen (vilket är helt sjukt, förstår inte hur en kropp kan producera mer svett än så här utan att typ gå sönder och senare komma in i klimakteriet med skräck. Jag önskar SÅ att kunskapen ökar och att det inom snar framtid tas fram bättre alternativ till behandling. Jag vet att jag antagligen kommer föra mina gener vidare och önskar av hela mitt hjärta att framtidens generationer åtminstone ska få bättre livskvalité! Aldrig mer ska jag dit, till det läkemedlet som kan ge mig tidiga demenssjukdomar, men tänk om jag måste? För vi har ju knappt några val, inga alternativ att välja mellan. Och jag kan inte leva utan behandling, utan medicin. Jag kan inte leva ett värdigt liv med livskvalité om inte mina symtom på något sätt minskas. Och tabletter är det enda som hjälper mig eftersom jag svettas på hela kroppen, hela tiden. Det går inte beskriva frustrationen över detta, så arg jag varit, så ledsen och förtvivlad. Så bitter över att just jag. Så trött på att sitta i soffan, ta fram godis och vilja mysa framför en bra serie för att allt sedan förstörs för att jag sitter BLÖT. Blöt i stjärten, ner på benen, i armhålorna, mina händer pulserar, mina fötter svettas till den grad att jag fått eksem som svider i den salta vätskan. Alltså det går inte njuta!
Det går inte sitta en fredagskväll i soffan och ha det mysigt. Det är inte livskvalité! Jag har själv inte bidragit till att öka kunskapen i samhället eftersom jag valt att inte prata om det. Det är många nära till mig, både familj och vänner, som inte vet om min sjukdom. Men nu på senare år har jag insett vikten av att sprida kunskap om sjukdomen, vilket har varit svårt eftersom jag själv knappt haft kunskapen. Jag visste ju inte ens att det benämndes som en sjukdom fram tills för några månader sen. Det kommer med åren, eftersom jag är “självlärd” och alltid utgått från mina egna erfarenheter eftersom jag aldrig mött någon med samma sjukdom.
Det är fortfarande mycket jag inte förstår och säkert massor mer jag kommer att lära mig längst vägen. Jag har precis det senaste året börjat prata om det mer öppet, tagit stora framsteg. Berättat för nya vänner att jag lider av en sjukdom. Berättat för några nära bekanta att jag går på behandlingar. När jag började universitetet och vi skulle öva på kommunikation och olika samtalsmetoder skulle vi (såklart) träna på hur olika handslag kan kännas. Osäkra, säkra, varma, hårda osv. Jag fick då berätta snabbt i farten för personerna i min grupp att jag har nog allt lite handsvett. En tjej rynkade pannan lite grann och när vi skulle ta i hand drog hon handen osäkert bak mot sin egen kropp, som i ett försök att fly från att behöva ta mig i handen. Jag “jagade” hennes hand tills vi till sist skakade hand, vilket resulterade i ett löst handtag där hon fångade mina fingerspetsar med sina – ungefär. Hennes ansiktsuttryck hade också vid det här laget ändrat lite form. Jag har aldrig i hela mitt liv känt mig så äcklig som i den stunden, som en parasit, som en pina och ett gift. Som om min personliga hygien har något med saken att göra. Till mitt försvar duschar jag nästan varje dag, ibland flera gånger om dagen. Kan byta kläder stup i kvarten i perioder och ta slut på alla trosor, shorts och tishor på en vecka.
Jag tänkte resten av den veckan på hur hon säkert skulle berätta detta för sina kompisar i eftermiddag och att dom alla skulle rynka ögon, näsa och mun och göra äckliga ljud om mig. Men jag kom över det. Jag insåg sen att jag aldrig sa att det var en sjukdom, utan bara att jag hade handsvett. Kanske hade det varit annorlunda om jag sa att det berodde på en sjukdom? Kanske kan jag gömma mig bakom sjukdomen? Kanske hjälper den mig att känna mig mindre äcklig. Att det inte beror på mig. Jag ÄR inte min sjukdom. Den styr mig till stor del, men den är inte mitt fel. Jag kan inte styra den. Jag kan inte bestämma. Jag ska bli sjuksköterska. Kanske är det ett av min kall i livet, att informera, lära och prata om sjukdomen på min arbetsplats. Möta patienter som delar samma livsöde. Prata med forskare, doktorander, kollegor i alla dess yrkesroller. Läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, vårdbiträden, arbetsterapeuter, fysioterapeuter, logopeder. Jag slogs snabbt av tanken på hur jag någonsin ska kunna arbeta med människor varje dag, skaka flera händer om dagen, med min handikappande sjukdom? Det går ju inte. Men jag insåg också snabbt att det inte finns en enda plats där man befogat tvättar händerna maniskt, flera gånger om dagen, så som man gör på ett sjukhus?! Jag kan innan varje handskakning tvätta händerna utan att bli ifrågasatt eller uttittad! Jag SKA ta steget att våga prata om det öppet och högt – jag är bara inte där än. Jag är så rädd för att bli sedd annorlunda, som äcklig och ofräsch, osexig och någon man inte vill vara nära. Men jag ska våga – jag kommer våga. Snart.