Jag kommer hem och det är samma rutin varje gång – av med alla kläder, BH och trosor, häng upp allting på tork. Jag slänger kläderna jag använde sist i tvätten, om de har torkat tillräckligt. All smutstvätt måste vara torr innan den samlas på hög, annars blir det mögel, har jag lärt mig från tidigare misstag. Naken och iskall kliver jag i bästa fall in i duschen en minut och sköljer bort svetten som rinner från huvud, hårbotten, ansikte, armar, ben, mage, rygg och ljumskar. Min handduk som jag drar om mig när jag är klar är fortfarande fuktig sen min sista dusch samma dag. Jag går i handduken och tar ett glas vatten. Och sen börjar proceduren om på nytt.
Jag har hyperhidros, en ganska vanlig sjukdom i Sverige. Det innebär att vi svettas. Mycket. På konstiga ställen. Hela tiden. Hela, hela tiden. Jag har haft problemen hela mitt liv. Då tänker ni, oj vad jobbigt, men visst går det väl att behandla? Jodå. Men eftersom vår sjukdom räknas som “kosmetisk” tvingas vi bekosta alltihop själva, ur egen ficka. Behandlingen sker med Botoxinjektioner och ska behandlingen utföras på större kroppsområden, som i mitt fall, behöver jag ta mig till antingen Stockholms eller Danmarks svettmottagning. För mig är det närmast i Stockholm, eftersom jag nu bor i Eskilstuna.
En behandling tar ungefär två timmar och innefattar ungefär 600 nålstick. Det är inte säkert om behandlingen hjälper och om den hjälper håller den max ett år. För mig har den hållit ca 3–6 månader. Behandlingen kostar dessutom pengar. För mig kostar behandlingen per gång ca 7 000 kr, men med tillägget att jag själv måste hämta ut medicinen. Som tur är går det dock under högkostnadsskyddet, vilket innebär att maxpriset för att hämta ut medicinen blir 2 200 kr. Då är vi uppe i 9 200 kr. Sedan tillkommer resan dit och hem, både med tåg och tunnelbana, vilket landar på omkring 500 kr. Totalt är vi nu uppe i 9 700 kr.
Utöver detta får vi också räkna till förlorad inkomst under de två tre dagarna det tar för kroppen att återhämta sig, vilket för mig gör väldigt ont. Alla små nålstick blir blåmärken, som i vissa fall blir riktigt stora. Kostnaden kanske inte låter så farlig för många. Jobbar man, och har en hyfsad lön, kan man kanske lägga 10 000 var tredje månad på att kontrollera sin Hyperhidros. Men min månadsinkomst är för närvarande 10 800 då jag studerar. Om jag spar kanske jag har råd med en behandling per år, men eftersom den bara hjälper i max ett halvår är det lönlöst.
Hur skulle jag kunna välja vilken säsong på året är den värsta när alla är värst? Det finns också medicin, som hjälper en aning. Jag tog dem i några år, men eftersom det finns en stor koppling med tidig demenssjukdom valde jag bort dem. Jag har femton kroniska sjukdomar/åkommor. Femton tillstånd jag försöker hantera varje dag, genom mediciner, psykologer och diverse operationer, nu senast en hjärnoperation. Skulle jag få välja bort en av dessa problem skulle jag välja bort Hyperhidros utan att ens fundera. Det verkar kanske inte som ett så stort problem när man bara läser om det, så låt mig ge er några bättre bilder av min vardag.
Varje gång du går på toaletten inser du att både byxor och underbyxor är dyngsura i svett. Eftersom du inte har med dig väskan in får du helt enkelt dra upp de blöta byxorna, som du snart inser är iskalla, och fortsätta med din vardag. Varje gång du kommer hem handlar första timmen åt att bli ren och torr igen. Varje vecka fylls tvättkorgen allt snabbare, och du hinner inte tvätta undan innan det blir fullt igen. Varje gång du byter kläder fylls tvättställningen snabbt på, vilket leder till att alla stolar i köket och alla dörrkarmar nu är täckta av blöta kläder som hänger på tork.
Varje gång du är ute och går med bekanta eller ibland vänner och familj, får du pikar och “roliga kommentarer” om hur svettig du är. Varje dag får du välja mellan att ta en större väska för att få plats med kläder att byta om till (vilket leder till mer svett) eller att inte ta med ombyte alls (då blir väskan mindre och du blir inte lika blöt). Du behöver alltid ha med dig ombyten. Ofta flera stycken. Hur mycket du än försöker förklara finns alltid människor som inte förstår. Du kommer snabbt bli känd som Svettloppan. Trots att du älskar färger kommer du klä dig i svart till slut. Svetten syns igenom alla färgade kläder.
Trots att du älskar att kramas drar du dig för det. Du är alltid blöt på såväl armar som rygg. På vintern är det ofta för varmt för att ha jacka. Till och med i konflikträdda Sverige är det inte många som inte frågar om jag inte fryser, när jag håller jackan i famnen istället för att ha den på mig.
Varje gång du dricker ett glas vatten kommer ca 80% ut omedelbart, fint fördelat över varenda svett por i hela kroppen – du är nu dyngsur, igen. När du kommer hem och till slut har lagt dig i sängen, pustar du ut – alla klädbyten, duschar, mängder med tvätt och inte minst den pinsamma sjukdomen du kämpat hela dagen med att försöka gömma tar mycket av din kraft. När du ligger där i sängen, vet du att nästa dag kommer bli exakt likadan.