Shanice, 27 år

När jag var ca 6-7 år gammal började jag svettas under armarna. Det var konstant och extremt med en mycket stark lukt som kom till. Pga detta fick jag utstå många elaka kommentarer, bli utpekad av barn som vuxna och känna en extrem skam utan att riktigt förstå varför. Jag var för liten för att förstå problemet men tillräckligt gammal för att förstå att jag var äcklig.  Min mamma visste inte heller så hon behandlade det hela som att jag bara hade problem med illaluktande svett och det sa hon ofta till mig och även till mina lärare i skolan som därför ofta kom till mig och sa till att det var dags att byta tröja.

Allt detta präglade sedan resten av mitt liv. Känslan av att vara äcklig har aldrig någonsin lämnat mig. När jag blev äldre så blev det värre och värre. Både för att jag alltmer bara ville få vara som alla andra och kunna ha vilka kläder jag ville, göra samma aktiviteter som vänner och andra i samma ålder. Men också för att min sjukdom blev allt värre. Jag började svettas i ljumskar, underliv och bakdel. Sedan började det i ansiktet, efter kom hårbotten, följde gjorde sedan bröst och rygg. Idag svettas jag över hela kroppen. Minsta ansträngning så är jag dyngsur. Utan ansträngning så är jag blöt på en del av områdena. Förutom känslan av att vara äcklig och motbjudande, illaluktande och konstant blöt så är skammen när jag är bland folk men också ensam – jobbigare än vad mina ord kan beskriva för den som än läser detta.

Det finns inga situationer i mitt liv som är normala i jämförelse med andra som inte har denna sjukdom. Jag håller mig hemma och isolerad så mycket jag kan trots min extremt sociala och utåtriktade personlighet. Jag har aldrig varit i en kärleksrelation då jag skäms så mycket för att klara av att en annan person skulle röra vid mig, se mig när det rinner från huvudet och ansiktet utan ansträngning eller se mina blöta kläder. Jag skulle inte kunna vara i en relation eftersom att jag klockar allt jag gör beroende på väder, aktivitet och plats. Det skulle aldrig gå att ljuga för en och samma person så mycket som jag tvingas ljuga för alla i mitt liv för att komma undan sammanträden, aktivitet mm. Jag har inte samlag eftersom att jag är konstant blöt på någon del av kroppen och det är fruktansvärt förödmjukande att se andra reagera på det.

Många gånger får jag sårande kommentarer och jag ser hur folk stirrar. Jag är idag kvar på ett jobb jag skriker efter att få komma ifrån, men här jobbar jag mycket nätter och kan slippa undan många pinsamma situationer. Absolut inte alla, men många fler än om jag hade jobbat med något jag egentligen hade velat jobba med där jag hade varit i rörelse och/eller bland folk. Jag jobbar nätter trots diagnoser (adhd och depression) som gör att mina läkare har sagt gång på gång att jag om någon inte bör jobba nätter för att jag behöver struktur, stabilitet och en normal dygnsrytm för att må bättre.

Jag har förstått att hyperhidros är grunden till mina psykiska problem. Depression, social ångest, ångest. Hyperhidrosen bestämmer vad jag kan jobba med, var jag kan befinna mig, vad jag kan göra, hur jag mår. Allt!

Jag har drömmar som så många andra. Jag vill göra saker, bygga en karriär, bli kär, utbilda mig, resa, gå på dans, spela fotboll, rida, hajka i Asien och Västindien, bli mamma, köpa lägenhet, göra musik, bli stand-up komiker, klä mig fint, bli skådespelare men mest av allt – få känna mig normal.

Allt ovanstående är bara några av mina drömmar jag haft sedan jag var barn. Varje dröm jag skrivit, har jag fått ge upp pga min sjukdom. För att min svett, ångest, skam, självhat, osäkerhet, lidande. Allt det har kommit i vägen. De flesta dagar går åt att tänka att jag ska avsluta mitt liv eftersom att jag ändå inte lever. Jag kommer heller aldrig att kunna leva eftersom att min sjukdom finns kvar och den har bara blivit värre. Det enda som gör mig lugn när jag har mina svett-attacker blandat med ångestattacker och självhatsattacker är att tänka att snart kommer det vara över. Jag hoppas alltid att just denna dag blir den sista som får mig att våga.

2017 ändrades mitt liv. Jag fick reda på att man kan få behandling för mitt problem som jag då inte ens visste var en sjukdom eftersom att jag aldrig pratat om den, liksom de flesta andra som har samma sjukdom, eftersom att det är så fruktansvärt djävulskt pinsamt och tungt så visste jag inte ens att det fanns ett namn. Att jag hade en nervsjukdom som heter Hyperhidros som betyder att jag har överaktiva svettkörtlar. Jag fick veta om Köpenhamn och att man kunde få kostnadsfri hjälp. Jag fick en remiss från min vårdcentral och efter ett par månader var jag där för första gången. Jag trodde faktiskt inte att det var möjligt. Det fanns en behandling med Botox som lindrade, inte botade eller tog bort all svett då jag har generell hyperhidros (hela kroppen) och man kan inte ge för mycket Botox för att då riskerar man att bli immun, men såpass mycket att jag upptäckte att jag kan komma att orka leva med det som fanns kvar efter behandlingen. Jag är extremt nål rädd och denna behandling innefattar säkert hundra nålstick eller fler. Men jag bryr mig inte. Jag gör det med glädje. Jag kände ett hopp jag inte kan förklara. Jag kunde för första gången i mitt iv bära en annan färg än svart! Jag kunde testa på att dejta även fast jag var extremt rädd och obekväm. Jag kunde vara med mina vänner även på sommaren! Jag kunde fundera på att annat jobb! Jag kunde vara intim med någon! Jag kunde gå ut när det fortfarande var ljust ute! Det var som en överväldigande euforisk våg jag aldrig känt förr. Det som var normalt för så många andra var en gnutta av lycka för mig.

Efter min första behandling så började det direkt. Försäkringskassan började strypa vilka områden man fick göra och jag fick vänta lång tid emellan behandlingarna pga dessa förhandlingar. Min ångest var så extrem då jag fick nya oroande nyheter varje gång jag ringde till kliniken. Men fram till Maj 2019 fick jag behandling innan det helt plötsligt var helt stopp. Helt plötsligt har kliniken i Köpenhamn stängt, och jag får höra det samma vecka det var dags för ny behandling, via telefon när jag ringde för att boka.

Vad händer nu? Vi med hyperhidros måste nu betala vår behandling själva helt utan stöd från landsting eller FK. I ren desperation är det precis det jag valde att göra. Så fort att jag blev dyngsur igen så ringde jag och vädjade om en tid. Som jag fick vänta länge på eftersom att kliniken blev proppad efter att FK ströp Köpenhamn kliniken. Jag kände att det var värt 9300kr 3-4ggr/år.

Men hur har jag råd? Jag hade sparat till en operation och en del av en kontantinsats till en lägenhet. Det kontot betalar nu mina behandlingar och min dröm om min egen lägenhet är så gott som död och operationen kommer inte på fråga. Problemet är att de pengarna kommer ta slut inom två till tre år till. Jag har tyvärr inte råd att både spara till behandlingar resten av mitt liv, ihop med mina fasta utgifter varje månad och på det ha råd med oförutsedda utgifter som ex. tandläkare, veterinärkostnader, bilkostnader mm. Och samtidigt leva utan att skrapa upp mina knän.

Det är inte ett värdigt liv. Att jobba mer än 100% för att kunna bekosta en behandling av min nervsjukdom som gör att jag inte överväger självmord nästan varje dag av mitt liv. En normal person jobbar hårt och sparar pengar för att kunna resa, köpa lägenhet, gifta sig, investera, bygga en framtid. Jag sliter och sparar för att inte vilja dö.

Jag har även testat behandling i tablettform. Egazil och Ditropan. Tyvärr fungerade de inte och jag överdoserade för att jag tänkte att det kanske funkar då. Jag hade fel. Dock är det värt att veta att de preparaten har en rad biverkningar. Förutom bland annat extrem muntorrhet, förstoppning, illamående och yrsel så är en till biverkning tidig demens. Men jag bryr mig faktiskt inte. Jag är villig att offra en stor del av mitt senare liv mot att få en liten bit av det idag. Om tabletterna hade funkat så hade jag inte ens skrivit det här brevet eftersom att jag inte tror att den som läser det kommer att kunna förstå. Och om den inte förstår men är de som ska fatta beslutet om mitt öde så är mitt öde redan skrivet.

Alla lögner jag sagt till de runt om mig. Jag har sagt så många konstiga saker för att slippa undan saker jag egentligen vill göra. Jag har tackat nej till resor för att jag ”inte vill resa”. Avstått fysiska aktiviteter för att jag ”inte orkar”. Gått hem från tillställningar för att jag ”mår dåligt”. Backat från dejter för att jag ”dubbelbokat för tredje gången”.  Tackat nej till modelljobb för att jag är ”inte gillar att bli fotad”. Tackat nej till skådespelarjobb för att jag ”inte tycker det är kul”.

Jag springer till toan minst 10-15 gånger om dagen för att låtsats kissa så jag kan svalka mig med vatten eller bara vänta ut att det ska sluta rinna. En gång när jag skulle ha samlag med en person var jag så rädd för att jag svettades utan att vi ens börjat att jag skakade i hela kroppen och personen blev orolig för mig.

På sommaren är jag så varm att jag bokstavligen kokar över och det rinner från varje del av min kropp. Det är en extremt obehaglig känsla och leder ofta till att jag får panikpåslag vilket leder till värre svettningar. På vintern klär jag mig för tunt med flit och säger till alla som frågar vad jag håller på med att jag inte fryser fast att jag gör det. Om jag har på mig en jacka, som alla andra, så att jag inte fryser så blir min rygg dyngsur och sen iskall om och om igen vilket leder till konstanta förkylningar. Dock så sjukanmäler jag mig inte för det för jag måste nu spara pengar till mina behandlingar.

Jag vill bli mamma en dag. Men det kommer aldrig att ske. Inte bara för att jag inte skulle klara av en graviditet utan att antagligen ta livet av mig innan det var över. Inte bara för att jag aldrig någonsin skulle fundera på att potentiellt föra över denna sjukdom på mitt barn. Utan också för att vad ska ett barn med en isolerad mamma till? En mamma som aldrig skulle följa med på aktiviteter, än mindre ta med de på egna familjeutflykter. Aldrig dyka upp på deras träningar, inte resa med de, inte delta i familjetillställningar? Inte promenera med de i vagnen eller bära de? Vad skulle det vara för en mamma? Inte en jag hade velat ha i alla fall. Och om jag dök upp, och då komma dyblöt från topp till tå och bli utstirrad av både föräldrar och barn. Mitt barn hade blivit retad och mobbad på grund av mig. Så att skaffa barn kommer inte på fråga. Undrar vem som skulle vilja bli min partner om jag berättade att barn inte är ett alternativ för att jag svettas non stop, överallt, varje dag, varje årstid.

Kostnaderna för mina kläder genom åren är orimliga. Kostnaderna för alla produkter som aldrig funkar som jag testat vill jag inte ens räkna på. Kostnaderna för test behandlingar utöver den enda som funkat för mig,Botox. Kostnaden för alla konsekvenser som sjukdomen medfört är löjliga. Kostnaden av min mentala hälsa, min självkänsla och mitt förstånd är det högsta priset jag betalat.

Jag vet inte hur min text potentiellt skulle få de personer som har makten att hjälpa mig och alla som lider lika mycket som jag eller mer eller mindre att ändra sig och beslutet om att vi inte har rätt till vård. Men jag känner att jag ändå måste försöka när möjligheten kanske finns. Kanske ser någon mig som värdig att i alla fall få en chans till livet. Om inte nu så kanske att detta försök registreras någonstans och när nästa desperata person söker hjälp så får den möjligheten som inte jag fick.

Sverige är ett fruktansvärt bra land när det kommer till just vård och omsorg. Jag tycker att systemet är fantastiskt och jag älskar att betala skatt och hade gärna betalat ännu högre skatt, eftersom att det kommer tillbaka till en på ett eller annat sätt. Så varför inte här? Varför är inte jag värdig att få min sjukdom vårdad när möjligheten finns? Varför är inte jag värd att få hjälp? Varför fick jag hjälp för att sen bli nekad hjälp?

Jag känner mig jobbig, oönskad, ovärdig och fruktansvärt liten, att behöva be om hjälp för något som för mig är självklart. Men här är jag nu och skriver mer än vad jag hade tänkt.

Att få helt eller delvis bekostad behandling genom landstinget hade betytt att jag kan sluta dö lite varje dag och få försöka läka och börja leva lite. Det hade betytt att min depression och min sociala ångest skulle få ta en paus, vilket hade lett till att jag kanske vågar utbilda mig och faktiskt göra något av mitt liv. Jag kanske hade fått kunna bli kär och ha mitt första förhållande. Jag vill inte låtsas hata sånt jag älskar längre. Eller missa möjligheter som jag längtat efter. Eller tänka på min sjukdom 24h om dygnet varje dag. Jag vill inte räkna stegen jag tar för att se om jag svettas lika snabbt idag också. För det gör jag ju alltid. Jag vill inte ljuga för mina nära och kära något mer nu. Jag vill inte ha panikångest. Jag vill inte hata mig själv. Jag vill inte vara äcklig längre. Jag vill inte hoppas på att jag ska dö på väg till jobbet eller hem igen. Jag vill inte hoppas och bli besviken en gång till.

Jag behöver inte ens uppfylla mina drömmar! Jag vill bara ha viljan att leva.