Hyperhidros är en påfrestande sjukdom i sig själv, men många av oss är multisjuka, våra övriga sjukdomar förvärras av svettningarna.
Det är tungt att skriva sin berättelse om eländet, man vill bara försöka hitta lösningar och ha ett så bra liv som möjligt. När vi inte längre får hjälp med sprutbehandling genom vårt skattefinansierade vårdsystem så gör vi vad vi kan för att genomleva plågorna, men det finns inte andra lösningar för alla typer av hyperhidros. Framförallt inte sådana som en normalinkomsttagare har råd med. Än mindre en sjukpensionär, som jag.
Det går att få fortsatt behandling med botulinumtoxin, privat, för tusentals kronor flera gånger om året. Förvånansvärt många skuldsätter sig med lån för återkommande medicinska behandlingar.
Detta är inga skönhetsbehandlingar. Hyperhidros är en fysiskt och socialt handikappande sjukdom.
Jag lider av svettningar från huvud, ansikte, rygg, bröst och armhålor. Dessutom generella svettningar över hela kroppen, men i mindre grad. Det som påverkar mig mest fysiskt är de ymniga svettningarna från huvud, nacke och rygg. Svetten kyler ner muskulaturen i nacke och rygg och jag får smärtsamma muskelkramper. Jag har även fibromyalgi, då smärtsinnet löper amok och orsakar värk och smärta i hela kroppen, samt artros i kroppens alla leder, med nervinklämningar – främst i nacken – som påverkas negativt av svettningarna. Dessutom högt blodtryck, borderline och andra diagnoser, som hanteras bra med mediciner.
Men mediciner ”mot hyperhidros” är egentligen antikolinergika, de är preparat mot urin- och avföringsinkontinens. Det innebär att våra urinblåsor och tarmar påverkas vilket kan leda till förstoppning och urinretention. Jag har redan problem med IBS-liknande symtom samt urinretention och kan inte riskera ökad påverkan. Antikolinergika har också andra biverkningar, varav en är ökande kognitiva funktionsnedsättningar, framförallt hos äldre. Därför skrivs det endast ut med försiktighet till äldre personer – när det krävs dubbel dos eller mer för att få effekt mot hyperhidros! Muntorrhet är en mycket vanlig biverkning. Jag har provat. Tillsammans med mina andra, livsnödvändiga, mediciner får jag så dålig salivproduktion att jag knappt kan prata. Man luktar illa i munnen och ökar risken för karies. Mot torra slemhinnor tar jag ändå hälsopreparat med havtornsolja. Det biter dock inte på den muntorrhet jag får av Ditropan och Egazil. Dessutom mår jag illa av dem, så dessa piller är inget rimligt alternativ mot hyperhidros.
Absolut Torr våtservetter har jag också provat. De torkar ut huden rejält och är inte lämpade för känsliga hudområden. Särskilt inte frekvent användning. På ryggen har jag fått torra eksem när jag använt dem. Och i ansiktet svider det som eld – och torkar naturligtvis ut den känsliga huden. I hårbotten är det omöjligt.
Det var en trygg tid när vi fick hjälp på Svettmottagningen. Först fick jag sprutbehandlingen på Sophiahemmet. Precis som en helt vanlig sjukdom i Sverige – jag fick hjälp i den allmänna vården i min egen region. Sen började regionpolitikerna leta efter besparingar. Och hittade på att det inte fanns bevis för att sprutbehandling med botulinumtoxin hjälpte mot hyperhidros. Trots alla tusentals patienter som kunde vittna om motsatsen!
Vem skulle frivilligt utsätta sig för hundratals nålstick om det inte hjälpte? Jag bedövades med morfin, ändå rann tårarna av smärta när jag fick sprutorna i ansiktet. Så småningom övergick kliniken till lätt sövning eftersom jag var så smärtkänslig. Då hade jag omedvetet legat och viftat och sparkat under behandlingen så i fortsättningen blev jag helt sövd.
När Svettmottagningen flyttade till Köpenhamn fick jag ta flyget till Köpenhamn, fastande, bli nersövd och få flera hundra sprutor, vila ett tag och därefter ta flyget hem igen med rejäl huvudvärk och blåmärken som om jag blivit misshandlad. Om det var värt det? JA!
Under mellan fyra och sex månader efter behandlingen var jag helt svettfri i ansikte, huvudsvål (håret!) och nacke samt hade minskade svettningar längs ryggen. Jag slapp se ut som om jag nyss stigit ur duschen. Min ryggsvett var på en hanterlig nivå och krävde inte täta tröjbyten. En helt vanlig, tidigare onämnd, sjukdom gavs behandling. Man kände sig trygg, trodd och normal.
Nu är det tillbaka in i vrån igen. Svettas, betala dyr privatvård eller riskera hälsan med piller – det är våra alternativ. Jag byter tröjor och hänger på tork ideligen. Letar ständigt efter det perfekta materialet på kläder. Det finns inte. Merinoull (dyrt) och sportmaterial är bäst, men jag kan aldrig köpa kläder för att de är snygga. Och kläderna slits av svetten och alla tvättar. Svetten rinner i ansiktet.
Hårbotten är ofta blöt och kliar så jag blir tokig. Värst för mig är vinterhalvåret då man måste klä på sig för att inte frysa, och när man kommer in i en butik släpps kranarna på och svetten rinner innanför kläderna. Sen ut i kylan igen – genomblöt. Min bästa säsong är sommaren. Då kan jag vara lättklädd och låta ljumma vindar torka svetten. Men jag bor i Sverige.
Hög luftfuktighet är hemskt. Och hur ska jag kunna spara på elen genom att sänka värmen och ta på mig en tjock kofta? Då toksvettas jag ju! Och tar jag av mig så fryser jag. Det är ett dilemma hela tiden och det måste vara ett mirakel att jag ännu inte har blivit komplett galen av eländet. Men så har jag ju mina antidepressiva också. KBT hjälper INTE mot hyperhidros – det sitter inte i skallen på det sättet. För mig är inte skammen över svettningarna värst. Jag bryr mig inte så mycket om vad folk tycker. Men så är jag också sjukpensionär och kan stanna hemma så mycket jag vill. Jag har heller inte råd att gå ut och socialisera. Jag tycker synd om dem som måste se snygga och propra ut på arbetet, det går bara inte. Och svettas man i ansiktet ser man nervös ut, det är försvårande när man behöver vara representativ.
Politikerna som har beslutat dra in den allmänna hyperhidrosvården – de måste väl också kunna ha hyperhidros? Men de har förstås råd med privat behandling. Så var det löst.
Jag vet inte hur länge jag har haft hyperhidros. Minns att jag svettades mycket när jag dansade i tonåren och när jag sprang till bussen. När jag närmade mig klimakteriet blev det värre, med nattliga svettningar också. Så jag har haft överdrivna svettningar större delen av mitt liv. Jag blev remitterad till Svettmottagningen av en vaken husläkare för många år sedan. Jag vet inte varför jag svettas så mycket, prover gällande sköldkörteln t ex är normala. Det spelar egentligen heller ingen roll hur länge jag har haft det. Så länge regionpolitiker, överläkare, staten och trötta hudläkare inte bryr sig om oss med den här sjukdomen, inte vill låta oss få del av den skattefinansierade vården som med andra sjukdomar, då är jag och mina tusentals medsjuklingar hänvisade till oss själva och en massa trollformler, dekokter och bluffpreparat i handeln. Det görs stora pengar på vårt lidande. Det är skamligt. Man skulle kunna tro att Sverige är fattigt.
Jag tänker med stor tacksamhet på dr Carl Swartling och hur han envist och övertygat har arbetat i motvind för att hjälpa alla oss med den här sjukdomen. Vi har blivit så väl omhändertagna av Carl och hans personal på Svettmottagningen både i Stockholm och i Köpenhamn. Nu är det slut med vården för oss som inte har råd att bekosta den privat. Kanske är Sverige ett fattigt land ändå?