Johanne, 30 år, statstjänsteman/sjukskriven

2003 

Jag är en aktiv, glad och utåtriktad tjej på 12 år som successivt märker att kläderna börjar klibba fast på min kropp. Jag märker att jag inte längre kan vara med på aktiviteter på rasten utan att mina färgglada kläder får mörka fläckar. Jag försöker dölja det genom att knipa ihop armarna vilket egentligen resulterar att fläckarna stora som cd-skivor istället utökar till storleken av lp-skivor. 

2006 

Jag har fyllt 15 år, går på högstadiet och svetten styr nu mitt liv. Jag provar produkten Absolut Torr som inte gör mig i närheten av torr. Jag börjar få problem med nack-, axel- och ryggsmärta på grund av att jag försöker krypa ihop för att ingen ska upptäcka de blöta partierna på mina kläder. Jag vägrar räcka upp handen på lektionerna vilket resulterar i sämre betyg. Ibland skolkar jag för att ångesten över min kropp och min existens blir för stark.

2008

Jag är 17 år och går nu i gymnasiet. Jag får höra från vuxna runt omkring mig att snart borde mina tonårssvettningar försvinna. Jag startar en anonym blogg om hyperhidros för att skriva av mig. Även om min familj och min bästa vän vet att jag lider av min svett förstår ingen skammen som äter upp mig inifrån. I en kommentar får jag veta att det finns möjlighet att få behandling med botulinumtoxin och jag får tillslut en tid till en hudläkare. Hudläkaren berättar att hen aldrig hört talas om behandlingen men har läst på och ger mig därefter behandling i armhålorna. Jag står på mitt rum framför spegeln några veckor senare och ser de glansiga dropparna när jag lyfter på armarna. Jag gråter. Behandlingen har inte fungerat. Ska jag behöva ha det såhär för alltid? Jag vill inte mer. Jag orkar inte mer. 

2012

21 år gammal och “tonårssvetten” har inte slutat. Jag försöker leva livet precis som mina jämnåriga men avstår många aktiviteter pga min svett. Jag går på dejter men blir livrädd så fort personen gör något som helst fysiskt närmande. Hålla handen, nudda mig vid ryggen eller kramas är inget som går under kategorin mysigt för mig. Inte i praktiken i alla fall. Jag hör talas om en möjlighet att få tid till Svettmottagningen i Danmark. Jag har inga stora förhoppningar då jag tidigare fått behandling med botulinumtoxin utan resultat men känner samtidigt att detta är min sista chans. Jag måste få hjälp att med sjukdomen som styr mitt liv även om det kräver att jag måste åka över landsgränser.

2012 – 2019

Jag får kontinuerliga behandlingar hos Svettmottagningen när jag är 21-28 år och får vissa dagar uppleva något jag inte trodde längre fanns inom mig; livsglädje. I början har jag panikattacker varje gång jag kommer till mottagningen för att skammen över att visa upp min svettiga kropp är för stor. Med tiden bygger jag upp ett förtroende och slutar hyperventilera och få gråtattacker varje gång. Jag lär mig att här finns människor som förstår sig på sjukdomen på riktigt. Inte bara hur kroppen fysiskt svettas utan också det lidande som medföljer. Jag besväras av hyperhidros över hela kroppen och får hjälp att behandla armhålor, händer och ljumskar/underliv/rumpa. Jag provar två olika tablettbehandlingar mot hyperhidros men får inte en nämnvärd effekt och med både direkta biverkningar såsom synstörningar och muntorrhet och risk för demensutveckling på lång sikt så väljer jag att avsluta tablettbehandlingarna. 

Botulinumtoxin fungerar olika bra på olika områden på min kropp men jag upplever att läkarna aldrig ger upp för att ge mig så bra effekt som möjligt. Tillslut hittar vi en blandning mellan botulinumtoxin A och B som ger mig 1 ½ månad effekt i armhålan, 3 månader i händer och ljumskar. Jag förstår att andra kan få betydligt bättre effekt än jag, men för mig är dessa månader så otroligt värdefulla. Även om jag fortsätter svettas på andra delar av kroppen så minskar min ångest, jag känner genuin glädje för första gången på 10 år och passar på att göra saker som jag annars inte kan göra. 

2019

28 år och jag följer den mediala rapporteringen gällande bedömningen kring rätten till vård hos Svettmottagningen i Danmark. Jag jobbar själv som statstjänsteman och står självklart bakom att våra skattepengar skall användas rätt och i enlighet med lagstiftning. Jag har ingen insyn i huruvida det är ekonomiskt försvarbart att svenskar tar sig till Danmark för behandling, men kan inte sluta fundera över om vi verkligen hade fortsatt resa över landsgränser om vår sjukdom och våra besvär hade tagits på allvar och att tillräcklig behandling hade erbjudits i Sverige. Det är trots allt en stor uppoffring i tid och pengar att ta sig till grannlandet för att få vård, men valet att avstå är inte ett alternativ pga lidandet.

När beskedet om att Svettmottagningen i Danmark stänger så är det augusti. Jag har trots kontinuerlig behandling som vanligt haft en tuff sommar med ökade besvär pga värmen. Jag är sjukskriven sedan ett halvår på grund av utmattningssyndrom, svår depression och ångest. Jag bestämmer mig för att göra vad jag kan för att hitta alternativa lösningar på min svett, men ställer in mig på att avsluta mitt liv i maj om jag inte mår bättre. Jag vägrar ta mig igenom en sommar till, speciellt utan behandling. Jag sörjer att min son på två år kommer behöva leva utan sin mamma, men att leva med denna kropp känns inte som ett alternativ längre.

2020

Jag fyller 29 år och betalar för en MiraDry-behandling för att få bestående svettreducering i armhålorna. Jag upplever viss svettreducering men det finns inte en chans att jag skulle sätta på mig en färgglad eller tajt tröja. Min garderob består av svarta, lössittande kläder och trots det har jag ångest varje dag när det är dags att sätta på sig kläder. Direkt efter att jag har duschat och torkat mig börjar jag bli fuktig av svett. Underkläder kan behöva bytas så snabbt som med fem minuters mellanrum. Är jag iväg och inte kan byta kläder lika ofta så kan mina underkläder bli så blöta att det kan komma droppar om jag kramar ur dem. Det känns ständigt som att jag har kissat på mig. Min kropp förnedrar mig.  

Min husläkare skriver remiss till hudmottagningen och jag får efter månader av väntan en ny behandling med botulinumtoxin i Sverige. Dock finns det ingen möjlighet att ge mig en blandning av botulinumtoxin A och B, vilket försämrar effekten för mig. Jag får som ett undantag beviljat att få behandling i ljumskar/underliv/rumpa men får veta att området får vara max som en handflata, vilket inte ens skulle täcka halva skinkan. Efter behandlingen syns det tydligt i mina trosor var jag fått behandling och var injektionerna avslutades. Ett tydligt streck avgränsar den torra sidan från den blöta. Jag fortsätter lämna fläckar på stolar om jag sitter mer än någon minut och att ta en cykeltur med min son får jag fortsätta göra i drömmarna. 

Psykiatrin ställer diagnosen social fobi som utvecklats till stor del på grund av min hyperhidros. Jag får intensiv terapi och är fortsatt sjukskriven. Jag klarar sommaren med min son som enda anledning. Jag duschar uppemot 20 gånger/dag och ligger flera timmar i sträck på källargolvet som är den enda kyliga plats jag hittar.

2021

Jag är snart 30 år och har efter två års kontinuerlig terapi börjat förstå att jag kanske inte är en människa som inte kan känna glädje. Jag har bara en sjukdom som tagit över både min fysiska kropp och mitt psyke. Jag har behandlats med antidepressiva i över två år nu men föga förvånande hjälper det inte mot hyperhidros som är en stor anledning till min depression och min ångest. Jag lever än men tar en sommar i taget med ett inre hopp om att jag kommer att få tillräcklig behandling snart igen. Jag vet inte hur länge jag kommer stå ut, men jag vet att jag inte kommer klara av att bli gammal utan att aldrig mer få rätt hjälp. Förhoppningsvis kommer Sverige ta min sjukdom och behovet av behandling på allvar innan jag har gett upp. 

Det här är min historia och att kort sammanfatta ett dagligt lidande är omöjligt. Sjukdomen påverkar mig i alla situationer jag är i och i alla val jag gör. Det är ett handikapp att inte kunna arbeta med vad jag vill, att inte kunna ha vilken frisyr jag vill, att tacka nej till aktiviteter jag hade älskat, att ha konstant huvudvärk pga vätskebrist och att jag och min familj nu bestämt oss för att flytta från Skåne till Västerbotten – endast på grund av att där är kyligare. Jag kostar samhället massor av pengar genom att behöva sjukpenning, primär- samt psykiatrisk vård, kontinuerlig terapi samt sjukgymnastik för mina ryggproblem. Allt detta på grund av min hyperhidros. Jag är ganska övertygad om att jag både mått betydligt bättre och kostat mindre för samhället om jag fått ordentlig behandling för hyperhidrosen istället.