Lena, 58 år

Mina första minnen av att jag svettades om händerna är från lågstadiet, jag kommer ihåg att mamma hade köpt någon roll-on som jag hade i skolbänken men den hjälpte inte alls. Blev bara kladdigt. Det var med fasa när jag skulle pyssla med de färgglada papper som hade klister på baksidan som man skulle riva eller klippa i bitar och slicka på baksidan för att aktivera klistret, Fy vad jag skämdes, och ingen förståelse alls från läraren.

Gymnastiken när man skulle ta någon annan i handen och de ryggade tillbaka, ingen ville ta i mej. 

Senare i tonåren, att inte kunna vara med och spela kort, förstörde ju kortleken direkt, inte kunna ha vissa klädmaterial t.ex. nylonstrumpbyxor, inte delta i danser. Jag spelade piano, pinsamt att alltid måsta torka av tangenterna. Handarbete funkar inte, försök sticka eller virka med dyngblöta händer.

Mitt primära problem var handsvett, det rann från händerna. Jag svettades även om fötterna men det var inte samma problem, det gick ju att dölja.

Jag började använda droger tidigt i mitt liv, redan vid 13-års ålder och främst då hasch. Det lindrade svett problematiken avsevärt. Jag började använda tunga droger (heroin) vid 19-års åldern och det hjälpte ännu bättre. Ingen smart lösning dock. Jag slutade helt med droger i början av 1989 då jag var 26 år och har varit drogfri sedan dess. I samband med det så började jag söka annan hjälp mot mitt problem. 

Jag provade akupunktur men det funkade inte alls. Jag var till Umeå för att eventuellt göra en öppen sympaticus operation men blev skrämd av den svåra operationen och den långa konvalescenten. Jag läste en artikel i Året Runt och tog kontakt med Dr. Göran Claes i Borås och fick tid för operation i december 1990. Han lovade att helt bota mitt problem, något prat om biverkningar och konsekvenser var det inte. I journalen från operationen står att det var trångt mellan revbenen på vänster sida och svårt att ta sig igenom med troakaren. De gick igenom under revben två. Skar av gränssträngen nivå T1,2 & 3. 

Jag upplevde inga biverkningar direkt efter operationen utan var torr och varm om händerna, jättetacksam. Sen smög olika biverkningar på. Började cirka ett år senare bli extremt känslig för dofter och det är än idag ett jättestort problem. Jag kan knappt vara bland folk, svårt att åka kollektivt, gå på bio, restaurang med mera.

Den kompensatoriska svettningen tog fart och blev värre och värre. Då läkarna inte förklarade vilka biverkningar som kunde uppstå så tog det ett tag innan jag förstod vilka konsekvenserna blivit av operationen. Jag fick kontakt med FfSO, Föreningen för sympaticus opererade, tyvärr finns inte föreningen kvar.

Fick där en skrämmande insikt i vilka biverkningar som kommit av operationen. Kompensatorisk svettning. Försämrad blodcirkulation, kalla händer och fötter. Ljud- och ljuskänslig. Doftkänslig. Smärtkänslor i armar, ben och kropp. Dålig kondition. Sämre hjärtverksamhet. Mjölksyra. Magproblem. Koncentrationssvårigheter. Försämras puls. Abnorm trötthet. 

Jag fick Harlequins syndrom, efter skadan vid operationen så min vänstra ansiktshalva blir knallröd vid ansträngning, och svetten rinner från vänstra sidan. Jag svettas mycket från bröstkorgen, ryggen, ljumskarna. Såklart blir jag väldigt påverkad. Har enbart svarta kläder och av visst material. Stoppar alltid en servett i bh-n. Fläkten är min bästa vän. Jag brukar linda in en kylklabb i en handduk och ha mot bröstet, kroppen.

Efter att jag läst om botulinumtoxin så kontaktade jag primärvården 2010 och blev bra bemött av den läkaren. Tog av mig skorna och visade mina blöta fötter samt hur tröjan under koftan såg ut. Han skickade en remiss till hudmottagningen i Sundsvall, jag bor i Sollefteå, men de sa blankt nej då de bara behandlade händer och armhålor, och de två ställena är väl de enda på hela kroppen där jag är torr.

Jag pratade även med primärvården om de konstiga smärtkänslor i huden som uppstår då och då på olika ställen och ibland så kraftiga att jag knappt kan gå. Då blev jag via neurologmottagningen, som inte förstod vad jag pratade om alls, skickad på en MS-utredning. Fick ditropan utskrivet av primärvården men jag blev så galet torr i munnen så det är uteslutet.

Jag brukar berätta om mina problem när läge finns och tycker väl att det brukar gå bra. Jag använder ofta min galna doftöverkänslighet för att slippa ta i människor och sitta nära. Brukar ofta berätta om operationen mot handsvett och de biverkningar som uppstod med kompensatoriska svettningar samt doft känsligheten. 

Min yngsta son som idag är 20 år har nog ärvt mitt problem, men verkar mest svettas på bålen, rygg och bröst. Han har inte sökt någon läkarhjälp men vi får väl se hur det utvecklar sig. Jag sparar pengar för att kunna hjälpa honom med botulinumtoxin om han vill.