Elise, 45 år, sjukskriven
I november 1997 förändrades mitt liv totalt. Det som skulle ge mig mera livskvalitet, blev det enda val i livet jag har ångrat.
Jag har alltid haft handsvett och det blev tuffare att hantera när jag kom in i tonåren. Jag trodde att min handsvett visade att jag var nervöst lagd, vilket var konstigt eftersom jag aldrig varit speciellt nervös. Otaliga situationer kommer upp nu när jag, 23 år senare, skriver om min historia med hyperhidros; aktiviteter på gympalektionerna, skaka hand, skriva med krita på tavlan i klassrummet då det blev fuktigt avtryck från handen etc. I efterhand vet jag att min handsvett inte var extrem, det droppade aldrig om mina händer, men jag var alltid fuktig och blev blöt i situationer då jag skulle skaka hand eller annan kroppskontakt. Jag blev nervös av handsvetten, inte tvärtom. De flesta tror säkert att jag är nervös när min hand är blöt vid handskakning.
Min underbare husläkare var lite tveksam till att skriva en remiss, inte för att han kände till några tuffa biverkningar av handsvettsoperationen (sympatektomi) utan för att det alltid finns risker med en operation. Men han såg mig lida i flera år och remissen skrevs. Vilken lycka det var att vakna upp med torra händer efter operationen!
Snart efter operationen svettades jag kopiöst efter liten ansträngning från bröst och rygg. När jag åt droppade svetten också från mitt ansikte. Jag beskrev situationen för kirurgen som opererade mig men fick inte ett seriöst bemötande. Han sade bl a att den kompensatoriska svettningen skulle gå över. Tvärtom blev det ett livslångt handikapp. Han måste ha ljugit för mig, för snart blev metoden (sympatektomi) förbjuden i Sverige.
Åren som följde blev tuffa och extra mycket då jag arbetade som undersköterska vilket är ett mycket fysiskt arbete. Jag vet inte hur många linnen jag köpt i olika material, färger & längd, för jag behövde dem till att ”suga upp” svetten från min rygg och under brösten. Jag hade även hushållspapper innanför BH:n, och utefter ryggraden där svetten rann. Endast några få kände till min operation och efterföljande hemska biverkningar, eftersom jag skämdes så mycket. Tänkte att alla som visste om min operation och mina kompensatoriska svettningar skulle se på mig på ett annat sätt…
Jag fick ångestdämpande, dels för att minska svetten, dels för att hantera ångesten av de kompensatoriska svettningarna. Det är så viktigt att vården förstår att svettningen inte beror på psykiska faktorer som jag fick höra de fåtal gånger jag pratade med sjukvården, utan att det är hyperhidros som leder till psykisk ohälsa. Jag skrev anonyma brev till läkarfrågespalter i veckotidningar m.m. Jag provade även några mediciner, bl.a. ett plåster mot åksjuka, det hjälpte lite grann men hade flera jobbiga biverkningar.
En söndag sensommaren 2009 läste jag en artikel i Aftonbladets söndagsbilaga om en man som hade genomgått samma operation och nu fick hjälp via Sophiahemmet i Stockholm. Jag sov inte den natten, på måndagsmorgonen ringde jag till mottagningen och fick inom några veckor en tid, lyckan var stor, jag fick hopp om ett liv med minskad svettning. Jag gråter när jag nu skriver dessa rader för jag minns så väl lättnaden efter samtalet.
Dagen D kom, jag var nervös och förväntansfull i väntrummet, minns att jag hörde en man som gick omkring och visslade, den mannen skulle visa sig vara den läkare som gav mig livskvalitén tillbaka.
Jag behandlades på mina värsta områden: ryggen, mellan och under brösten, näsa, överläpp och haka. När effekten efter några dagar satte in var lyckan total! Jag brukar säga att jag minns den dagen lika tydligt som dagen då jag födde min dotter; DET beskriver väldigt väl lyckan men också helvetet jag hade levt i under tolv års tid…
Tyvärr blev inte kliniken på Sophiahemmet långlivad, Stockholms läns landsting (SLL) tog bort behandlingen, men via EU-vård flög jag till kliniker i Danmark och Norge för kostnadsfri behandling. Jag fick ta en semesterdag var 4:e månad och bekosta flygbiljetten själv. Det var en stor lättnad att få hjälp av svenska staten utomlands men också helt obegripligt att inte SLL kunde lösa problemet bättre.
Sedan några år går det inte att beviljas behandling utomlands heller. Jag har tack vare bidrag från familj men även via lån betalat behandlingarna för privat vård. Jag som åsamkades en svår biverkning av SLL, måste nu betala knappt 30.000 kr per år för att leva normalt. Eftersom jag inte har råd, behandlar jag mig bara 1-2 ggr/år istället för fyra gånger. Jag tar mediciner med mycket biverkningar istället för att göra en lokalbehandling med få biverkningar. Oroar mig över mitt minne, då en av medicinerna jag tar påverkar just minnet.
De som påstår att detta är en lyxbehandling förstår inte. Det är lätt att trampa på och dra undan mattan för oss som lider av en sjukdom som är förenad med mycket skam. Att det idag går att få behandling för enbart händer och armhålor är i mina ögon diskriminerande. Och jag som är skadad av vården. Vem tar hand om mig? Jag fick möjlighet att träffa en professor i hudsjukdomar på Karolinska som ansåg att mina problem var för små eftersom svetten inte rann just då vi träffades. Det var så förnedrande att jag reste mig och gick. En läkare som ska läka en människa, förnedrar mig med sin okunskap…..