Olivia, 22 år

Från att jag var en liten bebis och kröp runt på golvet så blev det blött på golvet efter mig, har min mamma berättat.

När jag själv började tycka att det var jobbigt och märkte att jag svettades lättare och mer än andra då var jag i 8-10-årsåldern. Först i tidiga tonåren fick jag diagnosen hyperhidros på Svettmottagningen i Stockholm efter flertalet besök på vårdcentraler och sjukhus utan vidare hjälp för de extrema svettningarna.

Mina största och mest störande problemområden är händerna, armhålorna och fötterna. Det är där jag har rinnande svett. Men jag har också problem med svett runt brösten, ljumskarna, ryggen och överläppen.

Handsvetten har påverkat mig mycket i skolan och jobb då allt jag tar i blir blött, till exempel papper eller när jag hälsat på någon.

Armsvetten har varit det absolut jobbigaste för mig genom alla år och är det fortfarande. Jag kan inte ha på mig de kläder jag vill för att det är ”fel” tyg, vilket gör att jag svettas mer eller för att det helt enkelt syns att jag får stora svettfläckar. 

De perioder då jag svettats som mest har jag bara haft på mig svarta t-shirts och linnen för att svettfläckarna ska synas så lite som möjligt. Det har gjort att jag inte har kunnat skapa mig en personlig stil eller att få klä upp mig med fina kläder när jag vill känna mig fin.

De perioder jag ätit medicin (Ditropan, en inkontinensmedicin som hjälper vissa mot överdriven svettning, många biverkningar och en medicin man inte ska äta under längre tid enligt läkare) har jag ibland kunnat unna mig lite finare kläder men oftast har det inte hjälpt mot min extrema armsvett så det har blivit fläckar på kläderna och de har blivit förstörda.

Det finns många tillfällen och situationer som jag kommer ihåg där hyperhidros har har förstört lite extra för mig.

När jag var yngre och träffade nya vänner och pojkvänner hade jag väldigt svårt att vara fysisk för att jag var rädd för att de skulle se, känna eller tycka att jag luktade svett. Det gjorde att jag inte kunde vara mig själv fullt ut. Likaså i arbetslivet på möten med nya människor, arbete i reception och butik med kunder där jag känt samma känslor.

Jag har alltid känt ett behov av att ha med mig extra kläder för ombyte, eftersom jag skämts så mycket över att gå runt med stora svettfläckar och lukta illa.

De gånger jag har blivit tvungen att kontakta en vårdmottagning, som inte är specialiserade på hyperhidros, har det funnits stor okunskap kring ämnet och sjukdomen. Ofta vet inte läkarna vilka mediciner som kan hjälpa och de vet inte heller var man kan få remiss eller annan hjälp. Det gäller att jag själv har fått läsa på och be läkaren om remiss till en specifik mottagning till exempel.

Jag har fått behandling av hyperhidros sedan 15-16-årsåldern cirka. Jag är nu 22 år och har inte hunnit få mer än 5 behandlingar med botulinumtoxin, vilket är väldigt lite jämfört med vad jag hade behövt under de här åren. Det på grund av att det har varit stopp och lagbrott från Försäkringskassans sida och just nu finns det ingen hjälp att få via landstinget.

De områden jag har behandlat med botulinumtoxin är händer, armhålor och fötter. Det har fungerat väldigt bra för mig. Dock kommer armsvetten tillbaka ganska fort, redan efter cirka 3 månader.

Jag har även behandlats med Oxybutynin eller Ditropan i perioder som har hjälpt bra mot svettningarna dock med många negativa biverkningar som jag nämnt tidigare. Bland annat dåsighet och muntorrhet.

Jag har även själv införskaffat mig en Jontofores-maskin där man sänker ner fötter/händer i ett bad med elektriska stötar. Det har fungerat hyfsat bra mot svetten också men det är mycket jobb med den. Behandlingarna tar 20-30 minuter och de ska man göra flera gånger i veckan. Jag har även fått som brännsår under fötterna av maskinen.

Jag brukar inte berätta om min sjukdom för folk jag inte känner så bra men jag har blivit mer och mer öppen med att berätta om mina problem, så att de slipper undra. Min familj och mina nära vänner vet alla om sjukdomen, men jag märker att de inte förstår vilket handikapp det är. Ofta när jag berättar för någon att jag svettas överdrivet mycket och att jag har hyperhidros är det väldigt vanligt att de svarar att de tror att de också har det och att de också svettas mycket. Många vill gärna göra botulinumtoxin för sin lilla armsvett de har. Först när de får se hur det riktigt kan droppa om mig utan ansträngning eller värme förstår de att det verkligen är överdrivet och en sjukdom.

Det skulle betyda enormt mycket för mig om politikerna och vården tog oss med hyperhidros mer på allvar. Vi får inte den vård vi har rätt till utan tvingas söka dyr privat vård. Det är ett hemskt handikapp att leva med, och fler kommer vi tyvärr att bli. 

Sedan Försäkringskassan satte stopp för EU-vården som vi har rätt till i Köpenhamn var kliniken Svettmottagningen tvungen att stänga. Där kunde jag och många andra få behandling snabbt, enkelt och mycket proffsigt med rätt utbildad personal. Det finns för närvarande ingen mottagningen som är finansierad av landstinget i Stockholm som jag kan gå till och få hjälp med ALLA mina berörda områden.