Johanna, 32 år

Jag har nog alltid varit en person som svettas lite mer än mina vänner omkring mig även som tonåring, men år 2012 när jag var 23 år behandlades jag med Roaccutan pga acne. Jag började i juni månad och jag minns inte exakt men tror att behandlingen pågick i ca 4–6 månader. Det fanns nog ingen biverkning gällande svettningar i bipacksedeln då men jag är nästan säker på att det var Roaccutan som triggade svettningarna hos mig. En bekant som också behandlats med Roaccutan året efter mig upplevde också ökad svettning. I efterhand ser jag nu att många haft/har detta problem i samband med behandling med detta ämne. Men oftast verkar problemen vara övergående.

En av de första hemska svettattackerna jag minns var när jag gick på pendeltåget för att åka till högskolan jag studerade på. Det var början av hösten och jag var klädd i kläder anpassade till årstiden, tåget var fullt eftersom det var rusningstid så jag fick stå i gången mellan människor som både satt ned och stod upp. Jag kände att jag blev mer och mer varm och svettig i ansiktet, blev väldigt medveten om att det syntes och det kändes som alla på tåget såg detta och stirrade. Givetvis noterade nog inte alla detta men det var så tankarna gick i huvudet. Försökte att låtsas som ingenting men svetten började till slut att rinna i ansiktet så att det bildades droppar och till slut rann en droppe från nästippen. Då såg jag hur två tjejer kring min egen ålder såg mig och tittade på varandra som om jag var onormal, det var alltså inte längre bara i mina tankar utan de såg på riktigt hur svettig jag var. Jag blev så obekväm och kände ett sådant obehag att jag blev tvungen att stiga av vid nästa station trots att det innebar att jag skulle bli sen till skolan. Efter denna händelse har detta hänt mig många gånger igen och framförallt på tunnelbanan eller pendeltåg, men just denna gång var den första och det drabbade mitt psykiska mående otroligt hårt.

Jag har för det mesta tänkt att mina problemområden varit armhålor och ansikte. Men under senare år har jag verkligen insett att min generella hyperhidros är just det – generell. Och det innebär att jag svettas i ansiktet, armhålorna, ryggen, benen, ljumskar/rumpan och fötterna.

Det påverkar mig mycket i hur jag klär mig – alltid linne under alla plagg och främst mörka/svarta kläder där svettfläckar lättare döljs. Jag är alltid medveten om de stolar/underlag jag sitter på och hur mycket svettfläckar syns om jag sätter mig just där. Eller att jag har med extra strumpor för man vet aldrig om det syns när skorna tas av.

Svettningarna i ansiktet är det som ”avslöjar” mig mest och de påverkar mest psykiskt. Många gånger tänker jag att andra tolkar min hyperhidros som att jag är jättenervös eller rädd. Svettningarna hos mig ökar generellt om jag är stressad eller gör något jobbigt som jag blir nervös över (t.ex att prata inför en stor grupp).

Hyperhidrosen begränsar mig utifrån att jag alltid måste planera för att inte bli stressad. Och det säger sig självt att stress inte riktigt går att planera in eller planera bort – det är ju en naturlig reaktion hos alla människor. Men det kan innebära att jag blir sen till olika möten eller träffar för att jag inte springer för att hinna med tåg eller bussar för att jag vet att jag kommer att få ”sota” för det sen genom extrem svettning. Jag måste förbereda med att ha mycket tid inför olika saker och det är inte alltid det är möjligt med sådan framförhållning.

I sociala sammanhang är det ofta så att man kramas eller skakar hand med bekanta och med vänner när man ses. Detta har genom åren varit mer eller mindre jobbigt för mig eftersom jag ibland känner mig så varm och blöt att jag inte vill att någon ska röra vid mig. Ibland har jag skämtat på min egen bekostnad för att avfärda det jobbiga.

I jobbsammanhang är det nog värst, särskilt de tillfällen jag varit ny på arbetsplatser och andra inte känner till att jag har Hyperhidros.

Jag blir begränsad i vardagen på så sätt att jag undviker vardagliga fysiska ansträngningar för att jag eftersvettas som om jag genomfört ett träningspass. Exempelvis att gå i trappor på jobbet eller röra mig under dagen. Detta leder till att jag blivit mer passiv i vardagen och det påverkar såklart min fysiska hälsa, men även att jag upplever att andra kan ha fördomar och betraktar mig som lat.

Hyperhidros är något som både påverkar mig psykiskt och påverkas av mitt psyke – stress och nervositet som är naturliga reaktioner i vardagen kan bidra till överdriven svettning. Det påverkar mig även psykiskt utifrån att jag ständigt tänker på, och planerar för, hur jag kan komma runt ”svett-problemen”.

Materiellt innebär det att kläder, särskilt underkläder, slits snabbare och även drabbas av lukt som sitter kvar i kläder trots tvätt.

Fysiskt har det ibland begränsat mig i relation till min partner då svetten ökar av fysisk ansträngning och därmed även under sex. En annan fysisk aspekt är att jag ofta snabbt blir varm och drabbas av en ”svettattack” som ger mig en sorts panikkänsla, för att sedan bli kall och frysa. Det finns aldrig något mellanläge vilket är svårt att förklara för andra, gör det svårt att klä sig och innebär ofta att jag måste packa med mig extrakläder. Utöver detta gör svettningarna i ljumskarna att jag har klåda och ibland svamp i området.

Det finns nog flera tillfällen att berätta om som varit väldigt hemska och nästan traumatiska. Men ett av dessa tillfällen var när jag var ny på min förra arbetsplats och jag deltog i en informationsdag för alla nyanställda. Ganska många personer var samlade i ett föreläsningsrum och jag satt längst fram i en vinröd syntetisk blus – helt fel val av färg och material. Kände verkligen att det var varmt och svetten rann, och att det syntes för alla som satt bakom mig. Jag ställde mig upp och gick snabbt ut för att hämta en halsduk trots att jag visste att alla nu verkligen kunde se mina stora fläckar. Halsduken hade jag sedan omkring mig som om jag frös för att dölja de stora mörka svettfläckarna under armarna men också över hela ryggen. Där satt jag alltså, övertygad om att alla redan hade sett det, men ändå med en halsduk omkring mig som om jag frös fastän jag egentligen var så varm att svetten rann.

Första gången jag sökte hjälp på vårdcentralen hade jag hittat information om Hyperhidros på nätet och att man kunde få komma till Svettmottagningen med remiss. Detta var antagligen 2016 eller 2017. Läkaren jag mötte på VC var en nedlåtande översittare och tog mig inte alls på allvar. Han googlade på svettningar medan jag satt i rummet och såg att det fanns något som han kunde remittera till som kallades för Svettmottagningen. Han avfärdade min teori om Roaccutan som trigger eftersom han inte kunde hitta svettningar som vanlig biverkning på nätet.

Jag förklarade att mina primära områden var ansikte och armhålor. Varpå han frågade om jag använt Absolut Torr någon gång. Jag förklarade att jag har använt det i armhålor utan effekt samt att det orsakar stark klåda efter användning, jag frågade även om han menade att jag bör ha provat det i ansiktet (eftersom vad jag visste var det inte ämnat att användas i ansiktet). Han upprepade kort och otåligt samma fråga igen utan att svara på vad jag frågade honom. Jag svarade att jag provat men att det inte gett effekt.

Han bad mig om att komma tillbaka och lämna prover inom 2 veckor för att se så mina värden var OK innan en eventuell remiss skulle skrivas. För att få information till eventuell remiss bad han mig även beskriva hur svettningarna påverkade mig, medan jag pratade satt han beredd framför sin skärm att skriva – ingen ögonkontakt eller empati. När jag började min beskrivning med att ge exempel på att det påverkade hur jag planerar min klädsel avbröt han mig med att säga ”de kommer inte bry sig om hur det påverkar din klädsel”. Då fick jag lov att fortsätta att förklara att det påverkar mig psykiskt. Detta kränkande bemötande gjorde att jag kände mig nedslagen och gick inte tillbaka för att lämna proverna. Jag återkopplade inte heller till någon på vårdcentralen om det dåliga bemötande jag hade fått.

Det tog mig sedan ett år att bygga upp ork och mod för att boka en ny tid på vårdcentralen för prover och remiss. Denna gång blev jag väldigt bra bemött och fick även veta att Svettmottagningen inte krävde remiss. Bokade därefter egen tid på Svettmottagningen (Warfvinges väg i Sthlm) där jag fick bekräftat att jag har Hyperhidros. Det var en sådan lättnad att förstå att jag ”hade något” som någon annan förstod. Att få höra exempel från andra som stämde så bra in på min egen upplevelse fick mig nästan att gråta! ÄNTLIGEN!

Efter att jag fick bekräftat att jag har Hyperhidros skickade Svettmottagningen en remiss till Akademiska i Uppsala för behandling med botulinumtoxin i armhålor. Det tog ett år innan jag fick kallelse till Akademiska pga kötiden. Under tiden fick jag läkemedlet Ditropan utskrivet av Svettmottagningen, men ingen förklaring på hur jag skulle dosera eller eventuella bieffekter. Ditropan var ett mirakel från början trots att jag fick muntorrhet och extrem torrhet generellt i slemhinnorna. Tyvärr avtog den starka effekten ganska fort även om jag fortsatt att ta tabletterna under flera år. Jag har nu fått veta att det inte forskats tillräckligt på ditropan och Hyperhidros och att en eventuell biverkning är demens. Det gör att jag inte längre tar tabletterna då jag inte vet hur de påverkar mig i längden, samtidigt gör det mig orolig då jag redan tagit dem i flera år.

Första träffen med en läkare på Akademiska (som då alltså specialiserar sig inom svettningar) fick jag frågan om jag kan jogga utan avbrott i 20 min. När jag sa nej sa han att jag skulle investera i ett par joggingskor. Vet inte varför han sa så men min upplevelse är att han menade att jag skulle behöva träna för att gå ned i vikt och därmed minska mina svettningar? (även om han aldrig sa det rakt ut).

Efter första kallelsen till Akademiska hann jag få 3 behandlingar med botulinumtoxin (1 gång per 6 mån) innan jag under sommaren 2019 fick ett brev om att Akademiska endast kommer att ta emot patienter inom Uppsala län framöver. Det tog hårt på mig eftersom jag bor i Stockholm. Sista behandlingen i Uppsala gjordes våren 2019. Vanligtvis fyllde jag på behandlingen efter 6 mån men jag hade ingen ekonomisk möjlighet att betala det på egen hand.

Utöver det anser jag att vi med HH bör ges vård som alla andra och att det är vår rätt att få landstingsvård då det inte är ett skönhetsfel. Tog därför kontakt med patientnämnden för att lyfta svårigheterna och behoven. De hjälpte lite grann och förmedlade att SÖS i januari 2020 skulle öppna ny svettklinik. Men i slutändan ledde det inte till någon konkret lösning, blev bara bollad runt och fick olika information av patientnämnden och SÖS som inte tar emot nya patienter alls och har en restriktiv målgrupp.

Till slut bekostade jag en behandling i armhålorna på egen hand i juli 2020 på Svettmottagningen, eftersom jag skulle gifta mig några veckor därpå och ville åtminstone vara svettfri i ett problemområde på min bröllopsdag. Egentligen skulle jag behöva behandla fler områden men har inte ens undersökt möjligheten till detta eftersom jag vet att det handlar om alldeles för mycket pengar som jag inte kan lägga själv.

Sedan jag fick bekräftat att jag har Hyperhidros har jag varit väldigt öppen med det, både med mina vänner och familj men även på min arbetsplats. Jag skäms inte över att säga det högt och tycker att det är viktigt att andra känner till att det finns. Många reagerar med förvåning då de aldrig hört talas om Hyperhidros. Vissa försöker visa förståelse men jag måste ständigt påminna och förklara hur detta påverkar mig. Men även om jag har berättat och inte skäms över att förklara så innebär det inte att jag inte skäms när svettningarna väl kommer – det kommer alltid att vara jobbigt oavsett hur medveten omgivningen är.

De dagar när det varit kring 30 grader har många av mina vänner/kollegor också svettats mycket på ett sätt som syns. När de då har uttryckt t.ex att de är svettiga och känner att kläderna är blöta så brukar jag säga ”välkommen till en helt vanlig dag med Hyperhidros” eller ”såhär känner jag varje dag”. De får sig då en liten tankeställare i alla fall.

Vanliga reaktioner med anledning av mina överdrivna svettningar är kommentarer som ”Oj! Du ser varm ut” eller ”vad jobbigt det måste vara”. Har nog även fått subtila reaktioner där det märkts att den andre tror att jag överdriver.

Avslutningsvis vill jag understryka vikten av att ta oss med Hyperhidros på största allvar. Vården behöver förstå att detta inte är ett ”skönhetsproblem”. Vi vill inte få behandling för att uppnå någon typ av skönhetsideal. Vi vill få behandling för att kunna leva någorlunda drägliga liv som alla andra utan hyperhidros. För att kunna ha en vardag som inte präglas av ständig psykisk påfrestning kring hur vi luktar, känns eller ser ut. Vi vill få behandling för att inte ses som lata när vi inte vill anstränga oss fysiskt pga all denna problematik. Vi vill inte ständigt behöva förklara oss för vår omgivning eller förklara oss för vården men ändå inte bli tagna på allvar!